Autisme

Zoals je misschien wel weet als je mij op Instagram volgt, ben ik gek op lezen. Ik lees het liefst young adult boeken, dat zijn boeken voor lezers vanaf 15 jaar in alle mogelijke genres. Ik ben er het liefst de hele dag mee bezig.

Als autistische lezer zoek ik graag de boeken op waarin ik me zou kunnen herkennen. Het is mij daardoor opgevallen dat er in het Nederlandstalige aanbod young adult boeken te weinig goede representatie te vinden is van autistische personages. En dat terwijl lezen onder autistische jongeren een grote hobby is en dé manier om meer van zichzelf en de wereld om hen heen te begrijpen. Bovendien dragen meer autistische personages in fictie bij aan begrip, erkenning en acceptatie in de samenleving. Daarom wil ik hier verandering in te brengen. Dat doe ik door te werken aan mijn eigen manuscript, maar ook door auteurs te helpen met hun boeken. Deze blog is daar een onderdeel van.

Van 2 tot en met 9 april is het Nationale Autismeweek. In deze week wordt er extra aandacht gevraagd en informatie gegeven rondom autisme.

Om die reden besloot staatssecretaris van Volksgezondheid Maarten van Ooijen samen met zijn collega Dennis Wiersema, minister voor Primair en Voortgezet Onderwijs, de week ervoor langs te gaan bij het ABA Huis. Veel autistische kinderen vallen uit op school. De twee heren hoopten hier meer te leren over mogelijke oplossingen. Dit schoot mij in het verkeerde keelgat.

Hallo en welkom in de autistenwereld! Wie mijn blog al langer leest of mij al een poosje op Instagram volgt, komt geregeld in aanraking met woorden die met autisme te maken hebben. Ook als je googelt kom je al snel allerlei verschillende begrippen tegen. Maarre, wat beteken die eigenlijk allemaal? In deze woordenlijst leg ik je er zoveel mogelijk uit! De lijst is op alfabetische volgorde, lekker auti-proof.

Tijdens je studie kan je autisme je behoorlijk in de weg zitten. Het huidige schoolsysteem is niet gemaakt voor ons. Passend onderwijs lijkt verder weg dan ooit, doordat er van regulier onderwijs verwacht wordt dat ze goede hulp bieden, terwijl ze hier niet in zijn gespecialiseerd. Ikzelf ken geen enkele autist bij wie de schoolgang soepel is verlopen. En als je dan met moeite je basis- en middelbare schooltijd hebt voltooid, is de stap naar een studie gigantisch; vooral als je van speciaal onderwijs komt. In deze blog duik ik verder dit onderwerp in.

Als het ergens over autisme gaat, wordt er meestal vooral ingezoomd op alle negatieve punten. Dat vind ik zo zonde! Autisme is meer dan 'probleemgedrag' en sociale ongemakkelijkheid. Het is hoe mijn hersenen werken, en dat is zo mooi!

Daarom heb ik een poster gemaakt met allemaal mooie eigenschappen die bij autisme (kunnen) horen. Je mag 'm helemaal gratis gebruiken. Deel het zoveel als je wilt, hang het ergens op, stuur het naar je vrienden. Laat zien wat autisme nog meer is!

Alweer een tijdje geleden schreef ik één van mijn favoriete blogposts. Dat is 'Irritatiefactortjes', een stuk waarin ik tien uitspraken over autisme verzamelde waar ik me enorm aan erger. En aangezien de wereld nog niet volstaat met regenbogen en eenhoorns, heb ik afgelopen jaar opnieuw tien van deze uitspraken kunnen verzamelen. Deze gaan meer in op de verwachtingen die mensen van mij als autist hebben.

Als je autisme hebt, zijn veel alledaagse dingen vaak lastiger dan voor mensen met een neurotypisch brein. Mensen met autisme lopen vaker vast op school of werk, relaties lopen niet erg soepel, ze hebben een grotere kans op psychische klachten (angst, depressie, etc.) en gaan over het algemeen eerder dood door alle stress die ze in hun leven hebben gehad (hier meer info). Onbegrip vanuit de omgeving speelt hierin een belangrijke rol, en om wat meer inzicht te geven ben ik deze blog gestart. Ik heb het over de dingen die ik lastig vind, maar voor deze keer wil ik het eens omgooien. Het is namelijk niet alleen maar één grote tragedie om autistisch te zijn. Soms is het ook gewoon leuk!

Meltdowns en shutdowns zijn het meest 'problematische' gedrag dat iemand met autisme kan vertonen. Als een autist vaak genoeg last heeft van meltdowns/shutdowns, komt de hulpverlening op gang. Dat komt omdat dit gedrag aan de buitenkant vaak goed zichtbaar is voor neurotypischen, terwijl het échte probleem zich vóór een meltdown afspeelt. Wat het precies is en hoe je iemand het beste kunt helpen, wil ik graag uitleggen in deze blog.

Het nieuwe schooljaar is van start. Eentje waarin ik ook daadwerkelijk naar school zal moeten om mijn diploma uiteindelijk te kunnen halen. Maar lukt dat eigenlijk wel? Is die hele autistische burn-out al wel over, en zo nee, wanneer is het dan zover? En hoe zit het eigenlijk met alle dingen die blijven veranderen door de coronapandemie? Ik heb stress en twijfels, die ik de dag voor mijn negentiende verjaardag onder woorden bracht in deze blogpost.

Wie iets langer in autistenland rondreist, komt al snel het woord 'stimmen' tegen. Het zou iets zijn wat elke autist doet. Ik doe het ook, al wist ik heel lang niet dat het zo heette. Maar waarom stimmen we eigenlijk? En wat houdt het in? Ik ga proberen meer duidelijkheid te geven, met behulp van voorbeelden uit mijn (dagelijks) leven.

Autisme beschrijf ik vaak als beperking, ook op de beginpagina van deze autisme-blogs. Maar is het wel een beperking, of kunnen we het beter anders noemen? Want ben ík beperkt, of wórd ik beperkt door de samenleving? Er zijn meerdere standpunten en meningen over, en die ga ik onder de loep nemen.

Rond mijn dertiende begon ik dingen over autisme te leren. Op mijn vijftiende volgde de officiële diagnose. Nu ben ik achttien. Ik weet ondertussen best veel over autisme. Over welke sensorische prikkels lastig voor me zijn. Wat ik moet doen als ik overprikkeld raak. Over het masker dat ik opzet om niet sociaal ongemakkelijk over te komen, en hoe, wanneer en waarom ik die af en toe moet afzetten. Over wat er over autisme wordt gezegd in het algemeen, en hoe ik het herken in mijn oud-klasgenoten en familie. En omdat ik het onderwerp interessant vind, blijf ik erover lezen. Zo ontdek ik af en toe nog nieuwe dingen. Dingen waar ik me enorm in herken, maar waar ik nooit van had verwacht dat het bij autisme zou horen. En dan zijn er nog de onderwerpen waar ik op mijn blog nog geen aandacht aan heb besteed. Omdat al deze onderwerpen te kort zijn voor een aparte blogpost, en eigenlijk ook niet lekker bij een ander onderwerp pasten, heb ik ze verzameld. In deze blog ga ik kijken naar deze zes 'gekke' feitjes over mijn autisme.