Waarom zijn alledaagse dingen voor mensen met autisme niet vanzelfsprekend?

Autisme. Je hebt er ongetwijfeld al eens iets over gehoord. In het nieuws bijvoorbeeld, door milieuactiviste Greta Thunberg die deze diagnose heeft. Of als uitleg voor die minder sociale jongen in je klas. Of misschien als scheldwoord voor iemand die iets heel precies en netjes aan het maken is.

Maar wat is autisme nu precies? Waar hebben mensen met autisme last van? En waar komt het door dat zij alledaagse dingen niet vanzelfsprekend vinden? Aan de hand van verschillende vragen ga ik dat proberen uit te leggen.

Wat is autisme?

Autisme, officieel autismespectrumstoornis (afgekort ASS), is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. Prikkels komen op een andere manier binnen en worden anders verwerkt. Een van de bekende symptomen is de moeite met sociale communicatie. Mensen met autisme hebben vaak moeite met herkennen van gezichtsuitdrukkingen, vinden het moeilijk om zich in te leven in iemand anders, begrijpen niet altijd wat een ander verwacht, maken minder oogcontact en nemen taal letterlijk, waardoor ze sarcastische opmerkingen of grapjes niet begrijpen. Daarnaast heeft iemand met autisme ook stereotiepe interesses en gedrag. Ze kunnen helemaal opgaan in een activiteit, zijn erg gericht op één onderwerp, vinden omgaan met veranderingen lastig en bewegen zich soms anders dan mensen zonder autisme. Denk hierbij aan heen en weer wiegen, of wapperen met de handen.

Prikkels

Je zou kunnen zeggen dat bij autistische mensen een soort filter in de hersenen ontbreekt, waardoor prikkels veel sterker binnen komen. Dit wordt beschreven in de Intense World theorie. Onderzoekers stelden vast dat in een autistisch brein meer verbindingen worden gemaakt en hersencellen heftiger op elkaar reageren. Hierdoor zijn mensen met autisme vaak overgevoelig voor bepaalde prikkels. Geluiden, lichten, geuren; ze komen harder binnen en worden daardoor langzamer verwerkt. Autisten worden hierdoor sneller moe van dingen zoals bijvoorbeeld winkelen in een drukke straat. De geluiden, bewegingen, geuren en lichten niet kunnen buitensluiten en tegelijkertijd een gesprek voeren, is een hele uitdaging.

Het voordeel van deze manier van informatieverwerking, is dat de meeste mensen met autisme veel details opmerken. Ook zijn ze vaak goed met logica, omdat de hersenen automatisch problemen van alle kanten analyseren.

Waar komt autisme vandaan?

Autisme is naar schatting 80% erfelijk bepaald. Hierbij spelen honderden verschillende genen een rol.

Ook omgevingsfactoren spelen een rol of iemand met genetische aanleg wel of geen autisme krijgt. Deze omgevingsfactoren hebben te maken met de bevruchting en geboorte. Voorbeelden hiervan zijn de leeftijd van de ouders bij de bevruchting, medicijngebruik van de moeder en vroeggeboorte. Er is nog niet veel over bekend en wordt nog verder onderzocht.

Hoe krijg je een diagnose?

Sommige mensen denken dat het krijgen van een autisme-diagnose simpel is, omdat steeds meer mensen een diagnose krijgen. Dit is echter niet zo. Om een diagnose te krijgen moet je een heel traject volgen dat soms maanden kan duren. Autisme kun je namelijk niet vaststellen met een lichamelijk onderzoek als een bloedtest of hersenscan. De diagnose wordt gesteld door een psycholoog of psychiater, die kijkt naar gedrag en ontwikkeling.

Allereerst moet er een aanmelding worden gedaan bij een gezondheidszorginstelling, dit gaat vaak via een verwijzing van de huisarts. Zodra de wachttijd is verstreken (die soms weken, zo niet maanden duurt), komen er gesprekken. Ook wordt er een IQ test afgenomen. De IQ test kan uitwijzen op welke vlakken iemand goed ontwikkeld is en op welke minder. Tijdens de gesprekken wordt er gekeken hoe iemand met bepaalde dingen omgaat, waar diegene tegenaan loopt en hoe hij zich als kind ontwikkelde. Voor dit laatste onderdeel wordt ook vaak met ouders (of andere familieleden) en/of docenten gesproken, omdat zij vaak andere dingen hebben opgemerkt.

DSM-V

De psychiater gebruikt de DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, editie 5) om zijn diagnose te stellen. Dit is een boek waar symptomen en criteria staan beschreven voor verschillende psychische problemen. Kort samengevat staat er in de DSM-V beschreven dat iemand met autisme problemen heeft met communicatie en sociale interactie en typische gedragingen of interesses heeft. Dit moet altijd al zo zijn geweest, iemand moet er echt last van hebben en er is geen andere onderliggende oorzaak te vinden.

Wat betekent ‘spectrum stoornis’?

Autisme is een spectrum stoornis. Dat betekent dat geen elke autist hetzelfde is en van hetzelfde last heeft. Autisme kan bij alle mensen voorkomen; mensen met een hoge intelligentie, mensen met een verstandelijke beperking en alles daartussenin. Er zijn bepaalde kenmerken en symptomen die horen bij autisme. Het is echter niet zo dat elke autist van alle symptomen last heeft en daar evenveel moeite mee ervaart als een ander.

Vaak wordt er onderscheid gemaakt tussen laagfunctionerende en hoogfunctionerende autisten. In de eerste categorie vallen mensen die veel begeleiding nodig hebben, niet zelfstandig kunnen wonen en vaak geen of een aangepaste baan hebben. Bij hoogfunctionerend autisme gaat het over mensen die zichzelf en hun beperking goed begrijpen en hier zodanig mee om kunnen gaan dat ze voor zichzelf kunnen zorgen. Toch is deze verdeling niet heel reëel. Want iemand die niet praat, maar wel extreem goed is met computers, tot welke categorie hoort die? En iemand die sociaal lijkt mee te komen, heeft misschien zoveel angstige of negatieve gedachtes, dat hij er meerdere depressies aan over houdt. De een heeft zichzelf de normen van de maatschappij aangeleerd, waardoor zijn problemen niet ter sprake komen, terwijl de ander geen sociale vaardigheden heeft maar daar ook geen problemen mee ervaart omdat zijn omgeving hem accepteert.

Kortom; hoe iemand zijn autisme ervaart en tegen welke dingen hij precies aanloopt, verschilt per persoon.

Verschillende vormen van autisme

Voor de DSM-V was er de DSM-IV. Hierin werden verschillende vormen van autisme beschreven. Dit waren klassiek autisme (ook wel ‘autistische stoornis’ genoemd), PDD-NOS en het syndroom van Asperger. Tegenwoordig wordt hier geen onderscheid meer in gemaakt, omdat er te weinig wetenschappelijke onderbouwing is. Mensen die de oude diagnoses hebben, mogen deze nog wel zo gebruiken.

Hoe uit autisme zich?

Wat mensen aan de buitenkant van iemand met autisme zien, is anders dan zich van binnen afspeelt. Men ziet iemand die om de haverklap boos is of moet huilen om het minste, of iemand die soms nergens op reageert. Het lijkt of dit op onlogische momenten gebeurt, maar vaak gaat er veel aan vooraf dat niet geuit wordt.

Een voorbeeld:

Wat er gezien wordt

Mike die thuis uitbarst (schreeuwen, stampen en woorden van moeder dringen niet meer door)

Wat er gebeurde op school

Juf vraagt gekscherend of Mike zijn snippers zelf niet kan opruimen, de klas lacht hem uit

Wat er vanbinnen bij de jongen gebeurde

“Ik heb een hekel aan knutselen. Ik ben lang niet zover met mijn ster als de rest. Dat zou ik wel moeten zijn maar het lukt mij gewoon niet met mijn motoriek. Waarom geven ze mij zo’n moeilijke opdracht? Dat de rest dit wel kan, wil niet zeggen dat het mij ook lukt! Ik wil ook graag een mooie ster maken. Ik wil dat juf en mama ook trots zijn op mijn ster. Wat een gezeik zeg. We moeten al stoppen en ik ben nog niet klaar en sommige anderen al wel. Mijn voet doet zeer, ik heb een gekneusde teen. Nu maar eerst alle snippers opruimen dan kan ik daarna weer rustig blijven zitten.

Alles is opgeruimd. Hé, wat doen ze nou? De kinderen in mijn groepje vegen al hun snippers naar mij toe! Kunnen ze zelf hun troep niet opruimen? Dat heb ik net toch ook zelf gedaan? Zelfs met mijn zere teen. Ik veeg hun snippers gewoon terug. Wat zij kunnen, kan ik ook!

Juf zegt: “Mike, ben je te lui om zelf naar de prullenbak te lopen?”

Wat een stom mens! Ze moet boos zijn op de andere drie. Niet op mij! Ik heb echt alles zelf opgeruimd. De hele klas lacht. Nu vinden ze mij allemaal raar. Ik deug niet als klasgenoot. Zie je wel, iedereen vindt mij vreemd. Juf is echt blind trouwens. Ziet ze niet dat het allemaal gele snippers zijn? Ik heb toch een witte ster! Hoe kom ik dan aan gele snippers?! Ze had beter kunnen vragen hoe ik aan gele snippers onder mij tafel ben gekomen. Dat was pas een slimme actie van haar geweest! Nu zet ze mij voor aap bij iedereen!”

Dit principe wordt ook wel eens uitgelegd aan de hand van een ijsberg. Het grootste deel zit onder water en zie je niet. Er gebeuren verschillende dingen die onduidelijk, oneerlijk of onverwacht zijn. De persoon met autisme heeft meer tijd nodig om dit te verwerken, maar als dit niet kan, lopen de hersenen vast. Het lukt dan niet meer om hulp te vragen. De spreekwoordelijke emmer loopt dan over, en dan uit dat zich in woede of tranen. Soms durven kinderen met autisme niet om op school boos of verdrietig te worden, dus kroppen ze dit gevoel op en komt de uitbarsting thuis pas. Dit heeft als nadeel voor de ouders dat ze niet worden geloofd over de problemen van hun kind, omdat anderen dit nooit te zien krijgen.

Vrouwen met autisme

Op dit moment krijgen mannen/jongens vaker een autisme diagnose dan vrouwen/meisjes. Van de vijf mensen met autisme, zou maar één een vrouw zijn. Dit betekent niet dat autisme bij vrouwen minder vaak voor komt, zoals men eerst dacht, maar dat het minder snel wordt gediagnostiseerd. Vaak krijgen vrouwen met autisme eerst andere diagnoses, zoals borderline of een persoonlijkheidsstoornis.

De meeste mannen worden sneller boos of angstig als er iets onduidelijk is. Hierdoor is voor anderen sneller zichtbaar dat zij problemen hebben en anders zijn dan hun leeftijdsgenoten. De symptomen worden eerder waargenomen en daardoor wordt er eerder onderzocht of ze autisme hebben.

De meeste vrouwen met autisme richten hun woede door onbegrip (en andere emoties) vaker naar binnen. Ook zijn ze erg goed in het observeren van het gedrag van anderen. Ze bootsen dit na, zodat ze voldoen aan het beeld dat van hen verwacht wordt. Door dit kopieergedrag is aan de buitenkant niet te zien tegen welke problemen ze aanlopen. Ze voelen zich anders, zijn vaak onzeker, en doordat niemand hun problemen erkent, voelen ze zich ook eenzaam. Hierdoor kunnen ze een depressie of burn-out ontwikkelen. De hulp die ze hiervoor krijgen, geeft echter niet veel resultaat. De hersenen van mensen met autisme werken op een andere manier, waardoor de reguliere therapie vaak niet aanslaat.

Doordat zorginstellingen niet altijd zien dat de problemen veroorzaakt worden door autisme, krijgen veel vrouwen deze diagnose niet of pas op een latere leeftijd.

De autistische burn-out

Een autistische burn-out komt vooral voor bij mensen met hoogfunctionerend autisme. Deze burn-out komt op het moment waarop iemand met autisme tegen zichzelf aanloopt. Vaak is dat als de persoon te lang zijn grenzen heeft genegeerd om maar zo normaal mogelijk mee te komen in de samenleving. Mensen met hoogfunctionerend autisme zijn vaak erg goed geworden in het kopiëren van gedrag en doen alsof ze nergens last van hebben. Dit gebeurt vaak onbewust, waardoor de burn-out lastig te voorkomen is. Ze lijken ineens een stuk autistischer dan voorheen, hun grenzen zijn nog dichterbij en over het algemeen komen er veel negatieve gedachten bij kijken. Dit kan leiden tot een depressie. Door de klachten die zo’n depressie of burn-out met zich meebrengt, is het voor artsen lastig te zien dat dit werd veroorzaakt door het autisme. Vaak is dit ook het moment waarop vrouwen met autisme in de zorg belanden en daar verkeerde diagnoses krijgen. Ook mannen kunnen hier last van hebben, maar over het algemeen komt dit minder vaak voor doordat zij minder kopieergedrag vertonen.

Autisme en eetstoornissen

Uit onderzoek is gebleken dat 1 op de 4 vrouwen met anorexia ook autisme heeft. Dat is best veel, en toch wordt er weinig gekeken naar de beste manier om beide problemen zo goed mogelijk te behandelen. Vaak worden eetstoornissen behandeld in groepen, terwijl dit voor mensen met autisme niet erg handig is, vanwege hun problemen op sociaal vlak.

Daarnaast hebben de vrouwen met autisme vaak een andere oorzaak van hun eetstoornis dan af willen vallen. Zo kan het te maken hebben met de sensorische prikkelgevoeligheid. Denk bijvoorbeeld aan een overgevoeligheid voor smaken, geuren, mondgevoel van voedsel, of eetgeluiden. Ook zijn er mensen met autisme die niet voelen wanneer ze moeten eten, en dat vervolgens letterlijk vergeten. Daarnaast kom je in een soort roes als je ondergewicht hebt, waardoor er minder prikkels binnenkomen. Dit kan voor sommige mensen met autisme erg prettig zijn.

Zeer recent, in 2019, is er meer aandacht gekomen voor de combinatie autisme en een eetstoornis. Er wordt volop onderzoek gedaan naar de beste behandelmethode voor deze gevallen. Er is nu al gebleken dat zodra er hulp wordt geboden bij het omgaan met het autisme, er weinig meer hoeft worden gedaan met de eetstoornis. Vaak verdwijnt deze vanzelf zodra de vrouwen meer houvast in hun leven krijgen.

Waarom zijn alledaagse dingen voor mensen met autisme niet vanzelfsprekend?

Mensen met autisme lopen vast op vlakken waar mensen zonder autisme geen moeite mee hebben. Dit zorgt voor veel onbegrip door mensen zonder autisme. Mensen vinden het al snel raar als iemand sociaal onhandig is. Kinderen worden hier bijvoorbeeld mee gepest. Als iemand begint te wiebelen als hij zich ongemakkelijk voelt, wordt dit al snel beloond met een harde ‘zit stil!’. Op wegkijken omdat de prikkels te heftig zijn, waardoor de autist niet goed verstaat wat er gezegd word, wordt gereageerd met ‘kijk me aan als ik tegen je praat!’. Autisten die zichzelf willen beschermen tegen teveel prikkels of negatieve sociale situaties (denk hierbij bijvoorbeeld aan iemand met een koptelefoon op in de supermarkt die de kassière niet begroet), wordt vaak verweten dat ze overdrijven of onbeschoft zijn. Al dit soort voorvallen maakt het voor mensen met autisme nog lastiger om goed te functioneren binnen de maatschappij.

De onzichtbaarheid van de stoornis en het onbegrip dat dit met zich meebrengt, is een probleem waar alle autisten, ongeacht de verschillen tussen laag- en hoogfunctionerend autisme binnen het spectrum, last van hebben. Steeds opnieuw moeten uitleggen waar ze last van hebben, overladen worden met verkeerde vooroordelen, mensen die de problemen negeren of niet opmerken ondanks de uitleg, hulpverleners die soms niet inzien dat de symptomen bij autisme horen, en ga zo nog maar even door. Het onbegrip zorgt voor een hoop negatieve gedachten bij mensen met autisme, die weer andere problemen als kopieergedrag, verstoorde emotieregulatie en depressies met zich mee brengt.

De samenleving is gebouwd op de gemiddelde mens. Autisten zijn met hun 1% van de Nederlanders gewoonweg sterk in de minderheid. Daardoor zullen er altijd situaties en (ongeschreven) regels zijn die voor hen niet vanzelfsprekend zijn en soms problemen opleveren. Dit is vervelend, maar niet onvermijdelijk. Maar met begrip en geduld van omstanders, wordt het voor hen al een stuk makkelijker om mee te komen in de maatschappij.

Quote

“Ik heb een beperking, maar niemand ziet het. Een man met maar één been wordt geholpen, want hij kan niet zelfstandig een trap op. Als ik in een drukke hal moet zijn, word ik niet geholpen, terwijl dat voor mij ook onhaalbaar is…”

Bronnen

NVA (Nederlandse Vereniging Autisme): www.autisme.nl

Boek: ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ door Bianca Toeps

DSM-V: American Psychiatric Association, Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5), Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fifth edition.

Amsterdam: Uitgeverij Boom, 2014, 1^e druk.

Intense World theorie: ‘The Intense World Theory – A Unifying Theory of the Neurobiology of Autism’, Frontiers in Human Neuroscience, 4, 2010.

Over autisme bij vrouwen en eetproblemen: https://www.proud2bme.nl/De_psychologie_van.../Autisme_bij_vrouwen