Ik erger me niet voor niks; bepaalde uitspraken kunnen namelijk echt schadelijk zijn. Ze zorgen ervoor dat vooroordelen en stereotypen overeind gehouden worden, en mensen met autisme zich vaak onbegrepen voelen. En naar mijn idee zijn er niet genoeg mensen van op de hoogte dat zij hier met hun uitspraken aan bijdragen. Daarom heb ik tien uitspraken verzameld die het afgelopen jaar tegen mij zijn gezegd, soms zelfs meerdere keren. Ik leg je per keer uit waarom ik me er zo aan irriteer.

Ik besef me dat merendeel van de zinnen die ik hieronder benoem positief zijn bedoeld. Als grapje, of als compliment bijvoorbeeld. Ik wil vooral aantonen waarom ook die dingen een dubbele betekenis kunnen hebben voor ons (= wij autisten). En waarom we het fijn zouden vinden als hier meer op wordt gelet, en dus minder vaak wordt gezegd. 

"Haha, ik ben echt autistisch!"

Ik begin gelijk maar met de zin die ik het meeste hoor. Het wordt niet tegen me gezegd, zoals de meeste uitspraken, maar tussendoor als grapje uitgeroepen. Klasgenoten die hun ontwerp heel netjes en precies willen maken, een vrouw op tv die zich ergert aan scheef hangende schilderijen, een collega die vertelt dat ze thuis haar kleding op kleur sorteert; ik heb ze allemaal gekscherend horen zeggen: "haha, ik ben echt autistisch!" Maarre, nee, dat ben je niet. Je bent gewoon verzorgd, wellicht iet wat perfectionistisch bezig. Je hebt geen problemen binnen de communicatie, zoals velen van ons, zoals je daar met je grote groep vrienden om zit te lachen. Deze mensen gebruiken het woord autisme als karaktertrek. En dat is het dus niet; het is een serieuze handicap voor mensen die het wél hebben.

Het wordt ook wel eens andersom gebruikt, in de trant van "jezus, jij bent echt een autist!" of "doe niet zo autistisch!". Wederom om binnen een situatie bepaalde karaktertrekken te benoemen. Kijk, als mensen met autisme het tegen elkaar zeggen vind ik het wel iets humoristisch hebben. Dat is haast vergelijkbaar met twee mensen met kanker die grappen over hun ziekte maken, hoe schrijnend de situatie ook is. Zo hebben ze een uitlaatklep om hun moeilijkheden bespreekbaar te maken. Maar dat werkt alleen als je elkaar goed kent, en elkaars grenzen respecteert.

Autisme gebruiken als karaktertrek om er grappen over te maken, terwijl je geen autisme hebt, is voor mij dus een no go. Hetzelfde geldt voor ADHD ("hé druktemaker, heb je ADHD of zo?") en depressies ("ik heb echt m'n dag niet, ik ben zó depressief!") of andere stoornissen. Deze uitspraken zwakken de problemen van iemand met de echte diagnose af, houden vooroordelen in stand, en geven mij in ieder geval telkens een rottig gevoel.

"We hebben allemaal wel een beetje autisme."

Mensen met autisme hebben last van verschillende dingen. Moeite in de communicatie, niet goed in het aangaan en onderhouden van sociale contacten, moeite met veranderingen, sensorische over- of ondergevoeligheid, veel bezig zijn met één onderwerp, vasthouden aan routines en moeite met plannen en structureren. Om de diagnose autisme te krijgen, moet je van een X aantal van deze dingen een bepaalde hoeveelheid last ervaren, en dat moet al je hele leven zo zijn. Je leven wordt er zodanig door beïnvloed dat het je dagelijks belemmert.

En daar gaat het dus fout bij een uitspraak als deze. Je kunt niet 'een beetje' autisme hebben. Het is vrij zwart-wit: je hebt het, of je hebt het niet. Je kunt wel meer autistische trekjes vertonen als een ander. Alle symptomen van autisme zijn in kleine mate menselijk. De een is socialer dan de ander, de een heeft meer moeite met veranderingen en plannen dan de ander. Dat maakt ieder van ons uniek. Pas als je zóveel moeite hebt met deze dingen dat je er dagelijks onder lijdt, kun je van autisme spreken.

Sorry als ik je uit de droom help, maar niet iedereen heeft een beetje autisme. Iedereen is gewoon mens. Door dit te zeggen wuif je enkel de problemen van autisten weg, alsof ze er niet toe doen. Bovendien kunnen ongediagnosticeerde mensen met autisme hierdoor het idee krijgen dat iedereen dezelfde mate aan problemen ervaart als zij, terwijl zij wél extreem veel last kunnen hebben. Op deze manier laten zij zich misschien later onderzoeken, waardoor ze langer tegen dingen aan blijven lopen in het leven. En dat kan op geen enkele manier goed zijn.

"Ach, iedereen heeft wel wat."

Twee seconden geleden legde ik iemand uit waarom ik met bepaalde dingen moeite heb. Ik hoopte op wat meer begrip, of misschien zelfs hulp, maar in plaats daarvan wordt mijn uitleg met een handgebaar weggeveegd. "Iedereen heeft wel wat." Het is de uitspraak waarbij ik het minst weet wat ik ermee moet. Is het een raar compliment? Bedoel je dat je het oké vind dat ik wat anders ben, omdat iedereen ergens moeite mee heeft? Of vind je mijn mate van openheid gewoon niet belangrijk? Dikwijls heb ik de neiging om te vragen: "Ah, zo. En wat heb jij dan?" 

Het leven is geen wedstrijdje. De darmklachten van de een, zijn niet te vergelijken met het autisme van de ander. Je kunt niet meten wiens leven het zwaarst is. Iedereen heeft problemen, dat klopt. Dat is heel vervelend, maar zo werkt het leven nu eenmaal. Om heel eerlijk te zijn denk ik wel eens; ja, jouw gezondheidsproblemen en familiedrama's zijn erg lastig, maar die heb ik ook bóvenop mijn autisme. Ik schaam mij voor deze gedachte, maar aan de andere kant beseft niet iedereen zich dat ze al een voordeel hebben omdat hun neurotype vrij standaard is. Net als dat mensen van kleur vaak meer moeite in het leven ervaren door racistische gebeurtenissen bovenop de 'normale' lading aan problemen, dan mensen die een lichte huidskleur hebben.

Iedereen heeft wel wat. Laten we proberen dankbaar te zijn als iemand je genoeg vertrouwt om je zijn moeilijkheden te vertellen. En laten we dat vooral niet wegwuiven met 'oh, maar die en die hebben zus en zo en dat is pas écht zwaar.' Je weet immers niet hoeveel moeite iemand met bepaalde dingen heeft, omdat we niet in elkaars hoofd kunnen kijken.

"Stel je niet zo aan!"

Bij deze raak ik niet geïrriteerd, ik word er gewoon kwaad om. Het laat zó duidelijk zien hoe weinig begrip mensen tegenwoordig hebben voor elkaar. Het wordt nog wel het meest gezegd door volkomen vreemden, die mijn naam niet eens kennen.

Vorig jaar bijvoorbeeld, toen ik besloot na mijn bijbaan op zaterdag nog even het centrum in te duiken om cadeaus te scoren. Het was Sinterklaastijd, dus het was behoorlijk druk, en daar kan ik eigenlijk niet zo goed tegen. Al helemaal niet na een drukke dag werken. Maar mijn plan stond vast, dus ik ging toch. Op een gegeven moment heb ik mijn pet opgezet tegen alle spotjes in de winkels. Ik was trots op mezelf dat ik zo goed op mezelf lette en ervoor zorgde dat ik het langer vol kon houden. Dit voor mezelf zorgen hield ik ook vol toen ik in de overdekte hal kwam waar erg harde Sinterklaasmuziek aan stond. Ik drukte mijn oren dicht met mijn handen om het minder luid te laten klinken in mijn hoofd. Als ik dit niet had gedaan, had ik waarschijnlijk niet meer normaal kunnen lopen, omdat mijn hoofd dan alleen nog maar bezig kon zijn met die muziek. Op de heenweg ging dit goed, dus op de terugweg deed ik hetzelfde. Weer met mijn oren dicht en mijn blik op de grond gericht, liep ik langs de boxen en kinderen die stonden te dansen. Een dame passeerde me en zei op een boze toon: 'Stel je niet zo aan!'.

Ik stél me niet aan. Ik bescherm mezelf voor alle prikkels die bij mij tien keer harder binnenkomen dan bij neurotypische mensen. Ik zorg ervoor dat ik een middagje shoppen vol kan houden. Ik was daar zelfs trots op. Het is niet dat ik een hekel heb aan feesten, of die kinderen hun plezier niet gun. Dus waar bemóéide dat mens zich mee?!

Mensen met autisme zijn over het algemeen overgevoelig voor bepaalde sensorische prikkels. Dat zijn dus geluid, smaak, tast, geur en beelden. Zelf heb ik vaak het gevoel alsof mijn volumeknop op tien staat; ik hoor voornamelijk alles harder, al kan ik ook last hebben van fel licht of bepaalde tastprikkels, zoals bij kleding. Als een autist zichzelf beschermt tegen prikkels, door een pet op te zetten of een geluidsdichte koptelefoon, is dat niet omdat ze overdrijven. Ze hebben manieren ontdekt waarop bepaalde dingen haalbaarder voor hen worden. Anders zouden ze die dingen helemaal niet kunnen doen, of minder lang, omdat hun hoofd dan overloopt. Ik kan bijvoorbeeld erg onrustig worden op drukke plekken, of zelfs agressieve gevoelens krijgen als een hoge toon te lang aanhoudt. We willen die negatieve ervaringen zoveel mogelijk beperken, en dus letten we op onze grenzen. En we overdrijven dus niet. Volgens mij moet je blij zijn als je je niet herkent in deze overgevoeligheden. Je zou echt geen dag in mijn hoofd willen doorbrengen.

"Oh, heb je autisme? Maar dan kun je toch heel goed ... "

Dit hoor ik het meest als compliment. En weet je? Ik vind hem ook minder erg dan de andere uitspraken. Het is fantastisch als mensen van de positieve eigenschappen uitgaan. Zo laten ze zien dat ze je kwaliteiten waarderen, en misschien zelfs wel een beetje weten wat autisme inhoudt. Maar er is toch een keerzijde. Net als bij de negatieve punten, gaan ook niet alle positieve punten op bij elke autist. Mensen zijn verschillend, en autisten dus ook. Wat de een heel goed kan, kan de ander misschien niet zo goed. Dat lijkt gek genoeg wel eens vergeten te worden. Ik hou van dingen ordenen; sorteren en dingen heel nauwkeurig doen vind ik heerlijk. Het is één van de dingen waarvan bekend is dat veel autisten het goed kunnen. Maar ik ken er ook een aantal die er juist een hekel aan hebben en er onrustig van worden. Je kunt niet iedereen over één kam scheren, ook niet met kwaliteiten. Niet álle vrouwen kunnen immers goed multitasken, en ook niet alle mannen zijn fantastisch in autorijden. Vraag iemand dus liever naar zijn kwaliteiten, over het algemeen weet iemand zelf het beste waar 'ie goed in is.

"Weet je wel zeker dat je autisme hebt? Je komt op mij meer over als iemand met ... "

Na jaren van onzekerheid, problemen en vragen -heb ik misschien dit? of is het toch dat? stel ik me aan?- heb je eindelijk je autisme diagnose. Je begint er dingen over te leren, je begint jezelf en je grenzen te accepteren en je hebt eindelijk het gevoel dat je een antwoord hebt. En dan komt iemand aanzetten met deze zin. Opnieuw ga je twijfelen, voel je je onzeker. Hebben ze gelijk? Waarom vragen ze het eigenlijk? 

Vaak zien mensen autisme als iets slechts. Ze zien een jongetje voor zich dat schreeuwt en slaat in een winkelcentrum. Een einzelgänger op zolder met zijn modeltreinen. Die leuke meid met haar problemen kán toch geen autisme hebben? Er is vast iets anders aan de hand. Dus komen ze met andere ideeën.

Ik heb zelf ADD, hypersensitiviteit en perfectionisme langs horen komen. ADD omdat ik mijn hoofd vaak omschrijf als chaotisch. Hypersensitief omdat ik zo snel moe wordt van alle prikkels. En perfectionisme (ook al is dat geen officiële diagnose) omdat ik nogal precies ben en daarin door kan slaan. Ze hebben wel gelijk, want van al deze dingen heb ik ook echt last. Maar ze horen toch écht bij mijn autisme. Door mijn autisme is mijn hoofd vaak vol, door mijn autisme ben ik zo gevoelig, door mijn autisme ben ik extreem perfectionistisch. Ik heb alles bij elkaar, plus nog extra moeite met sociale dingen. Dat is allemaal heel vervelend, maar ik heb vrede met mijn diagnose. Ik hoef er niks anders voor in de plaats. En al helemaal die extra twijfels niet.

"Kunnen meisjes dan ook autisme hebben?"

Lieverd, als ik je net zeg autisme te hebben en je ziet overduidelijk dat ik een vrouw ben, waarom vraag je dit dan nog?

Nee, maar even serieus. Deze zin laat ook weer heel duidelijk zien hoe weinig mensen over autisme weten. Autisme is een soort fout in de hersenen. En laten jongens en meisjes nou allebei hersenen hebben! Het klopt dat er lang gedacht werd dat alleen jongens autisme kunnen hebben. De ontdekker van Asperger (een vorm van autisme die tegenwoordig niet meer los wordt gediagnosticeerd) gaf het etiketje alleen aan jongens, en schreef dezelfde gedragsproblemen bij meisjes af aan hun hormonen. Maar dat was tijdens de Tweede Wereldoorlog, dus ondertussen weten we wel beter. Zou je denken. Nog steeds worden meisjes en vrouwen minder vaak gediagnosticeerd met autisme dan jongens/mannen. Dit heeft echter een andere reden dan dat het gewoonweg minder voorkomt. Van meisjes worden vaak andere dingen verlangd in de maatschappij dan van jongens. Bovendien werken de hersenen net een beetje anders, waardoor meisjes vaak minder explosief zijn. Jongens worden sneller boos bij oneerlijkheden of onduidelijkheden, terwijl meisjes hun gevoelens naar binnen richten. Jongens krijgen door hun gedrag hun diagnose vaak al tijdens de basisschooltijd, terwijl voor de problemen van meisjes eerder aan andere dingen wordt gedacht. Zo lopen ze langer tegen hun problemen aan, en krijgen ze vaak verkeerde diagnoses en therapieën. 

Lang verhaal kort; ja, meisjes kunnen net zo goed autisme hebben als jongens. Het wordt alleen minder snel herkend. Daar zijn dus nog verbeterpunten in de zorg. Het is een foutief vooroordeel dat alleen jongens het kunnen hebben. En nu je dat weet, hoef je het dus ook niet meer te vragen.

Wel even een goeie toevoeging: er zijn ook genoeg meisjes met autisme die op de 'jongens manier' reageren, en andersom. Er zijn vermoedens dat de verschillen 'm vooral zitten in welke van de twee hersenhelften de boventoon voert, en vaak is dat per geslacht verdeeld. Dit hoeft dus niet altijd zo te zijn.

"Huh? Maar je hebt toch de havo gedaan?"

De officiële term voor autisme is ASS; autisme spectrum stoornis. En dat ene woordje is belangrijk; spectrum. Het houdt in dat iedereen autisme kan hebben. Welke kleur, leeftijd of geslacht je ook hebt. Inclusief intelligentie. Er zijn mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Er zijn mensen met autisme met een gemiddeld IQ. En er zijn mensen met autisme met een bovengemiddeld IQ of zelfs hoogbegaafdheid. Zoals Einstein bijvoorbeeld. Dat ik autisme heb en de havo heb gedaan, is dus eigenlijk niet zo'n abnormale combinatie.

Sommige mensen kennen me eerst als Rieneke, dat meisje dat zo goed precies kan werken en soms wat moeite heeft met communicatie. Als ik dan de term autisme laat vallen, doen ze ineens heel anders tegen me. Ze leggen dingen ineens uit alsof ik het niveau van een kleuter heb en spreken in overdreven korte zinnen. Euhm, hallo? Ik ben nog steeds dezelfde als vijf minuten geleden, hoor. 

Autisme is niet voor maar één specifieke groep mensen weggelegd. Wees dus alsjeblieft niet zo verbaasd.

"Het maakt toch niet uit dat je autisme hebt? Je bent gewoon jezelf!"

Deze uitspraak laat meerdere dingen zien, en daarom vind ik het ook wat lastiger om goed uit te leggen wat ik er nou van vind. Vaak wordt het bedoeld als compliment. "Je bent gewoon lekker jezelf, toch?" Ja, dat zou je kunnen zeggen. Ik pas niet zo lekker in hokjes, behalve dan misschien het autisten-hokje die de meesten niet zo goed kennen. Daardoor val ik misschien op, en dat wordt vaak beloond met 'je bent zo lekker jezelf, je doet je eigen ding, je bent zo heerlijk puur (echt waar, heb ik langs horen komen), etc.'. Tegelijkertijd lijkt de uitspraak mijn problemen weg te wuiven. "Je bent gewoon jezelf, dus dat autisme maakt niet uit." Wat daar fout aan is, heb ik eerder al benoemd.

Het lijkt altijd maar alsof mensen mij willen ontleden. Alsof ze op zoek zijn naar alle onderdelen van mij en daar dan per deel wel of geen autisme etiketje op plakken. Alle leuke en goede dingen horen bij mij, de rest bij autisme. Maar zo werkt dat niet. Voor mijn gevoel is autisme zo met mij verweven dat het overál bij hoort. De werking van je hersens is nu immers nogal bepalend over wie je bent. En is iemand met een lichamelijke beperking niet ook gewoon zichzelf, met rolstoel en al? Je kunt mijn autisme niet zomaar even bij mij wegdenken; het is een onderdeel van wie ik ben. Dat ik mijn autisme benoem, ondanks dat het jou niet uitmaakt, heeft meer te maken met het feit dat ík het belangrijk vind dat men dat over mij weet. Dat ík blij ben dat ik hiermee kan beschrijven waarom dingen voor mij stroever verlopen, aangezien ik niet zo'n duidelijke rolstoel heb.

Natuurlijk vind ik het fijn om complimenten te krijgen over hoe ik dingen aanpak, over hoe ik eruit zie, over dingen die ik goed kan, over hoe ik over bepaalde dingen denk. Ik vind het fijn om te merken dat mensen mij leuk vinden om wie ik ben (al heeft dat wel even geduurd). Maar ik ben ook juist hartstikke leuk mét autisme.

"Je hebt autisme, je bent geen autist."

Deze laatste uitspraak vind ik echt zó irritant. Het is er eentje waarbij men ongeveer hetzelfde wil aangeven als hierboven, maar hij komt op mij negatiever over. Alsof het slecht is om autistisch te zijn. Naar mijn mening zit er namelijk geen verschil tussen de twee manieren van benoemen. Ja, ik heb autisme. En daardoor ben ik een autist. Het is net zoiets als 'voor mijn werk bak ik brood, en daardoor ben ik bakker.' Mensen denken vaak doordat ik mezelf zo noem, dat ik negatief over mezelf denk, en dat het het enige is waarmee ik mezelf omschrijf. Raad eens? Ik ben nog veel meer dan alleen autist. Ik ben een mens, een (klein)dochter, zus, studente, jongvolwassene, lezer, verzamelaar, grafisch vormgever in spé, vriendin en ga zo maar door. 'Autist' is een makkelijk, kort zelfstandig naamwoord, dat hetzelfde omschrijft als 'iemand met autisme/ASS' of 'iemand op het autistisch spectrum'. 

Naast dat het woord autist gewoon lekker kort is, is het voor mij amper los te zien van wie ik ben. Dat is niet negatief, zoals veel mensen denken. Het heeft veel invloed op hoe ik dingen ervaar, hoe ik dingen doe, hoe ik geniet, en waar ik meer moeite mee heb. Hoe moet ik dat allemaal los zien van elkaar? Als ik autisme de schuld geef van al mijn negatieve ervaringen, dan doe ik mijn kwaliteiten te kort. Die heb ik merendeel ook te danken aan de werking van mijn hersenen. En als mensen dat lastig vinden (voornamelijk mensen die zelf geen autisme hebben), dan ligt dat meer aan hen dan aan mij, denk ik zo.

Wel is het belangrijk om in de gaten te houden dat niet alle mensen met autisme zo denken. Dat ik het geen probleem vind om alle benamingen door elkaar te gebruiken, wil niet zeggen dat iedereen dat zo vindt. Ik ken ook mensen die hun autisme juist wel graag los willen zien van wie ze zijn, en dan is 'autist' weer niet zo'n leuk woord. Vraag dus aan de persoon met autisme in je omgeving wat hij/zij/hen prettig vindt, en vul het niet zo maar in.

Nou, dat was 'm. Ik merk al dat het wat oplucht nu ik het opgeschreven heb. Ik hoop dat het wat bijdraagt aan het beeld dat mensen van autisme hebben. Dat er voor sommigen wat vooroordelen de wereld uit zijn geholpen.

Heb jij ook autisme en herken jij je hierin? Of zijn er misschien nog andere zinnen die je vaak langs hoort komen? Schroom je niet om deze blogpost met anderen te delen, en drop jouw irritatiefactortjes in de reacties. Dan ben je ze lekker even kwijt!

En om even vrolijk af te sluiten: dit is dus het liedje waar ik het in mijn inleiding over had. ⤵