Interview met mezelf

Autisme is een prikkelverwerkingsstoornis. Je wordt ermee geboren en het is niet iets wat je kunt behandelen met medicijnen; het gaat nooit weg. Autisme brengt verschillende moeilijkheden met zich mee. Een tijdige diagnose kan zorgen voor meer begrip, en je kunt er eerder in je leven mee om leren gaan. Rieneke vertelt ons meer over wat autisme voor haar betekent.

Wanneer kwam je erachter dat je autisme hebt?

‘Op mijn vijftiende kreeg ik de diagnose ASS, maar ik vermoedde het al veel langer.

Op de basisschool ben ik altijd gepest geweest. Ik wilde het liefst per keer kiezen met wie ik meespeelde door te kijken welk spel ik het leukst vond. Dat vonden ze maar raar, iedereen had vaste groepjes en vrienden en ik paste daar niet in.

Ik begreep sociale regels niet, maar wilde er wel altijd bij horen. Om dit voor elkaar te krijgen, observeerde ik mijn klasgenoten, en deed dit gedrag vervolgens na. Ik had niet door dat ik kopieergedrag vertoonde, totdat ik niet meer wist wie ik zelf eigenlijk was. Vond ik dolfijnen en paarden wel leuk, of was dat alleen doordat de andere meiden dat vonden?

Dit werd alleen maar erger. Aan het eind van groep acht kreeg ik een depressie, ik was toen een jaar of elf. Ik vergat steeds van alles, begreep niet wat het leven voor zin had en kon geen onderscheid meer maken tussen emoties. Ik dacht dat ik dement werd. Mijn moeder is toen met me naar de huisarts gegaan. Zij zei dat ik niet dement, maar depressief was.

De stap naar de middelbare school werd daardoor voor mij veel te groot. Mijn moeder probeerde daarom een tussenklas te regelen, maar ik was daar niet welkom met mijn vwo-advies; die klas was alleen voor vmbo’ers. Ik heb het in vwo 1 zo’n negen dagen volgehouden, daarna bleef ik thuis. Ik kreeg therapie voor mijn depressie en mijn moeder is samen met mij vrijwilligerswerk gaan doen, zodat ik me nuttig ging voelen.

Zes weken voor de zomervakantie kwam ik op een zorgschool, speciaal voor leerlingen die uit waren gevallen in het normale onderwijs. Daar ontdekten ze dat dingen voor mij het makkelijkste waren als ze me behandelden als iemand met autisme. Extra duidelijkheid en structuur vond ik heerlijk.

Daarna ben ik nog naar een speciaal onderwijs school geweest voor leerlingen met autisme, aangezien mijn depressie redelijk over was en ik daarom niet langer op die zorgschool kon blijven. Op deze school ging het echter weer bergafwaarts, omdat geen enkele docent rekening met me hield. Ik was namelijk erg rustig, en zij hadden hun handen al vol aan mijn explosieve klasgenoten.

Het jaar daarna kwam ik op mijn laatste middelbare school; ook een voor leerlingen met autisme, maar waar veel meer rust en ruimte was om eerst mijn nieuwe burn-out op te lossen. Dit kwam dankzij het individueel les dat daar geboden werd. Toen de burn-out eenmaal weg was, konden ze me officieel op autisme onderzoeken.

Uiteindelijk ben ik na m’n diagnose ASS nog een jaar op die school gebleven. Op papier heb ik vijf jaar op de middelbare school gezeten, maar ik heb twee en een half jaar eigenlijk niets aan schoolwerk kunnen doen. Ik heb havo 3 in een half jaar gedaan, waarna ik ben doorgestroomd naar het mbo. Ik koos voor het Grafisch Lyceum in Utrecht. Toen ik zes was begon ik namelijk al dingen te maken in Paint, en mijn liefde voor digitaal creatief bezig zijn was alleen maar gegroeid. Met middelbare scholen was ik wel een beetje klaar, ik wilde gaan leren hoe ik een goede vormgever word.

Mijn moeder werkt al jaren met mensen met autisme. Bovendien is het in onze familie niet erg vreemd. Hierdoor wist ze er veel van, en herkende ze het bij mij ook eerder dan sommige hulpverleners. Ze helpt me nog elke dag met moeilijke dingen, ik ben haar daar heel dankbaar voor.’

Wat heeft jouw diagnose jou gebracht?

‘Sommige mensen hebben een hekel aan etiketjes. “Je bent gewoon jezelf,” zeggen ze dan, of “Iedereen heeft wel wat.” Ik kan daar niet zo goed tegen. De diagnose kwam voor mij als een antwoord op alle vragen die ik had. Het verklaarde de depressie. Het verklaarde waarom ik me altijd anders heb gevoeld, en misschien ook waarom ik altijd zo gepest ben op de basisschool. Het voelde haast als een bewijs dat ik niet raar/gestoord/achterlijk/etc. ben, maar gewoon een stoornis heb waar ik niks aan kan doen. Alsof het niet meer écht mijn schuld was dat ik ben zoals ik ben, zo anders dan de rest.

De eerste jaren was het dus voornamelijk een opluchting. Eindelijk kon ik zijn wie ik wilde zijn, zonder dat het raar was. Ik had immers een autisme-vrijkaart die ik kon trekken als mensen opmerkingen zouden gaan maken.

Pas een tijdje later begon het ook als een probleem te voelen. Het gaat immers nooit meer weg. Ik had daar eerst geen problemen mee, ik dacht er wel even mee om te leren gaan. Maar dit gaat helemaal niet zo makkelijk als ik had gehoopt. Ik heb nog steeds begeleiding nodig en er zijn dagelijks momenten dat ik merk dat ik tegen dingen aan loop waar verder niemand last van heeft. Ik zal altijd bepaalde dingen niet zo maar kunnen en ik zal altijd moeten blijven uitleggen waarom dat zo is. Daar heb ik best moeite mee.’

Met welke dingen heb je moeite?

‘Bij mensen met autisme werken de hersenen anders. Ze ontvangen veel meer prikkels en verwerken deze op een andere manier. Dit zorgt voor problemen op meerdere vlakken, waaronder communicatie. Dat is bij mij niet anders. Ik neem nog wel eens dingen letterlijk. Zo vroeg de ramenwasser om warm water voor in zijn emmer. In plaats van het vieze water weg te gooien, vulde ik het alleen maar bij. Hij had immers niets over de huidige inhoud gezegd. Pas later vertelde mijn moeder me dat het eigenlijk niet helemaal goed was gegaan.

Verder heb ik vooral veel moeite met prikkels. Bij de meeste mensen wordt er gefilterd wat er binnen komt via de zintuigen. Met alle onnodige informatie hoef je automatisch niets meer. Mensen met autisme hebben zo’n filter niet, waardoor er veel meer te verwerken is. Daardoor zit mijn hoofd veel sneller vol en heb ik eerder rust nodig. Dat is lastig, want ik ga dus ook eerder naar bed. Soms kom ik hierdoor met huiswerk in de knel, omdat ik er in de avonduren niets meer aan kan doen. Daarnaast zorgen de prikkels ook voor andere problemen binnen communicatie. Ik heb soms moeite om me te focussen tijdens een gesprek als het ergens heel druk is. Ik kan me dan niet afsluiten voor andere geluiden, waardoor ik mijn gesprekspartner niet altijd goed kan verstaan.

Wat ook bij mijn autisme hoort, is mijn perfectionisme. Ik wil altijd alles goed doen, misschien om mijn zwakkere punten te verbergen, ik weet het niet. Het is in elk geval erg lastig. Ik kan niet iets voor school inleveren waar ik niet tevreden over ben. Ik dwing mezelf dan tot het uiterste, wat ten koste gaat van mijn mentale welzijn.’

Zijn er ook mooie kanten aan je autisme?

‘Oh, jazeker! Ik ben ontzettend creatief, en doordat ik altijd alles zie, merk ik heel kleine details op, wat mijn ontwerpen voor mijn opleiding net een beetje beter maakt. Ook mijn liefde voor logica en duidelijkheid komen naar voren in ontwerpen, waardoor ze sneller gebruiksvriendelijk zijn.

Bovendien weet ik hoe vervelend het is als mensen je ineens anders gaan bekijken zodra je je handicap genoemd hebt. Daardoor vind ik mensen nooit raar, en heb ik geen vooroordelen over welke handicap dan ook. Ik kijk het liefst naar wat iemand allemaal wél kan. En omdat ik zelf vaker hulp nodig heb, help ik anderen ook sneller.

Ik ben heel blij dat ik zo goed met woorden ben. Op deze manier kan ik mijn problemen en inzichten beschrijven op mijn blog. Daardoor kan ik anderen iets leren. Of mijn woorden geven herkenning aan mensen die zelf de woorden voor hun situatie niet kunnen vinden.

Ook leer ik nog vaak nieuwe ‘weetjes’ over mijn autisme. Ik kan heel gefocust op een opdracht zijn, dat schijnt er ook bij te horen. Dat ik vervolgens niet voel dat ik trek heb, is dan weer een minpuntje. Ik vergeet dan ook te eten, totdat ik chagrijnig wordt. Mijn slaapproblemen is ook iets wat erbij hoort. Ik kom moeilijk in slaap, omdat ik lig te piekeren of ik alles wel goed heb gedaan op een dag. Of ik denk aan allerlei dingen die beter kunnen, of dingen die ik nog moet doen. Bovendien maakt mijn lichaam geen melantonine aan, het stofje waardoor je in slaap valt. Dat hebben wel meer mensen, maar bij mensen met autisme ligt het percentage veel hoger.

Wat ik ook interessant vond, was dat mensen met autisme vaak meer open staan voor verschillende soorten relaties. Neurotypischen (‘normale’ mensen) die nooit verliefd zijn geweest, noemen zichzelf sneller hetero, terwijl autisten hun opties meer open houden; ze weten het immers nog niet zeker.

Maar ook mijn liefde voor verhalen en schrijven komt ervandaan. Die hobby’s schijnen heel kenmerkend te zijn; als je de huidige wereld niet begrijpt of even teveel voor je is, duik je weg in een plaats waar dingen gaan zoals je het kan volgen. Daar ben ik echt ontzettend blij mee.’

Je wilt dat meer mensen over de verschillen van autisme leren. Waarom is dat?

‘Het heeft meerdere redenen. De belangrijkste vind ik het dat men zich meer gaat openstellen voor mensen die onzichtbaar anders zijn. Dus bijvoorbeeld ook voor mensen met ADHD of hoogbegaafdheid. Aan neurodiversen zie je aan de buitenkant niks bijzonders, waardoor ze vaak onder- of overvraagd worden en de grenzen of problemen niet serieus worden genomen.

Heel vaak krijg ik te horen dat je niks van mijn autisme merkt, of dat het wel mee valt. Mensen zien niet hoeveel pijn en moeite het kost om maar zo normaal mogelijk te lijken. Als ik eens níet normaal doe, gewoon mezelf ben, word ik vaak raar aangekeken. ‘Doe maar weer normaal,’ hoor ik dan, terwijl dat voor mij normaal ís. Grenzen die ik aangeef om mezelf te beschermen worden niet serieus genomen, mensen proberen me dan toch over te halen. Ik voel me dan altijd te kort schieten. Ik heb meerdere burn-outs gehad mede door altijd aan bepaalde verwachtingen te moeten voldoen, die bij mij veel energie kosten en niet vanzelfsprekend zijn. Dat soort dingen zouden minder snel gebeuren bij mij, maar ook vele anderen, als men zich wat meer in een ander zou verplaatsen.

De onzichtbaarheid maakt veel dingen lastig. Autisme is een handicap voor mij. Net zo goed als een man zonder been niet zelfstandig een trap op kan, kan ik niet zelfstandig in een drukke hal zijn. Maar die man wordt geholpen en ik niet, omdat het bij mij niet zichtbaar is. En wat je niet ziet, bestaat niet bij de meeste mensen. Ook als je het uitlegt, wordt er niet altijd rekening mee gehouden.

Een ander belangrijk punt is het verbreken van stereotypen. Als ik eenmaal gezegd heb tegen iemand dat ik autisme heb, word ik dikwijls ineens met andere ogen bekeken. Alsof ik het ene moment alles kan, en het andere moment helemaal niks. Ja, er zijn mensen met autisme en een verstandelijke beperking, maar óók die gewoon de havo of hoger hebben gedaan. Veel mensen kunnen dat niet rijmen.

Ik wil laten zien dat autisme een spectrum stoornis is, zoals het ook wordt beschreven. Ik wil laten zien wat dat inhoud. Dat niet alleen blanke, asociale mannen zonder empathisch vermogen autisme hebben, zoals vaak wordt getoond in de media, maar ook vrouwen en mensen van kleur. En met welke dingen we moeite hebben, en wat we juist ook heel goed kunnen.

Als de stereotypen wat zouden afnemen, zouden meer mensen zichzelf kunnen zijn mét een op tijd gestelde diagnose om hen op weg te helpen.'