Auti Q&A

Algemene vragen

Hoe kan je als niet-autistische persoon het beste iemand met autisme aanspreken/benaderen?

Elk mens, en ook iedere autist is anders. We zijn gelukkig geen angstige dieren die je kunt afschrikken als je te snel naar ons toe loopt, haha. Als je degene met autisme beter kent, kun je ook vragen hoe die het fijn vindt om een gesprek te beginnen. Wel heb ik alvast een paar algemene tips voor het communiceren met een autist:

-geef ons de tijd om na te denken. In het hoofd van iemand met autisme is het vaak erg druk, en daardoor duurt het verwerken van een vraag en het zoeken naar een antwoord vaak wat langer. Als je tussendoor je vraag opnieuw stelt, begint dat proces weer opnieuw. Wacht liever even af.

-stel niet teveel vragen tegelijkertijd. We kunnen dan niet meer goed bedenken op welke vraag je als eerste antwoord wilt.

-wees duidelijk in wat je wilt. Als je een vraag hebt, stel deze dan zo dat die eindigt op een vraagteken. Als een zin niet als een vraag klinkt, hebben we niet altijd door dat er een antwoord wordt verwacht. Ook hints pakken we niet op. Vraag liever ronduit of we koffie voor je willen zetten, in plaats van dat je zegt dat je zin hebt in koffie. Dit kan voor jou misschien wat bot voelen, maar zo zien wij dat vaak niet.

-mail liever. Heb je een ingewikkelde vraag en zie je de autist niet in real-life? Mail liever dan dat je belt. Over het algemeen vinden we bellen ingewikkeld, en bij een mail kunnen we rustig nadenken over het antwoord. Zo zal er waarschijnlijk minder snel miscommunicatie ontstaan.

-ga niet op zoek naar oogcontact. Als de autist je niet aankijkt, kan die zich vaak beter concentreren. Het is dan heel irritant als iemand steeds op zoek gaat naar onze blik. Concentreren gaat vaak ook beter als we ergens aan friemelen of frunniken. Dit wordt soms gezien als zenuwachtig gedrag, maar dat geldt voor ons niet op deze manier. 

-raak ons niet zomaar aan. Als je iemand met autisme tegenkomt op straat, sla dan niet gelijk een arm om diegene heen. Vaak schrikken we hiervan en geeft het ons een ongemakkelijk gevoel. Vraag het van tevoren.

Kan je iets vertellen over vrouwen en autisme?

Dit onderwerp is een beetje mijn stokpaardje; ik vertel graag over vrouwen met autisme. Het is namelijk zo dat vrouwen hun diagnose vaak veel later krijgen dan mannen. Vaak gaan er allemaal andere diagnoses en problemen (denk aan burn-outs, depressies, eetstoornissen, etc.) aan vooraf. Dat komt vaak doordat vrouwen hun emoties naar binnen richten. In plaats van dat ze explosief reageren op onduidelijkheden, worden ze juist stil en erg onzeker. Vrouwen denken vaak dat ze overdrijven, en dat wordt soms ook zo tegen ze gezegd. Door die onzekerheden, het gevoel anders te zijn dan anderen en dingen verkeerd doen, ontstaan er klachten als depressies. Hiervoor krijgen ze vaak hulp, en hulpverleners zien dan niet dat het veroorzaakt wordt door het autisme. En dan zijn er nog de hulpverleners die je klachten niet serieus nemen als je wél een diagnose hebt. Ook kom je als vrouw in de media niet vaak mensen tegen waarin je jezelf zou kunnen herkennen; televisieprogramma's vinden het veel leuker om einzelgänger nerds te laten zien, in plaats van vrouwen met sociale problemen. Zo worden de stereotypen in stand gehouden, en kom je er als vrouw minder snel achter dat jouw problemen aan autisme zouden kunnen liggen. En ja, dat vind ik dus vreselijk. Een snelle diagnose kan namelijk voorkomen dat je ergere klachten krijgt (zoals dus die depressies). Als je de juiste ondersteuning krijgt en jezelf goed begrijpt, kun je makkelijker omgaan met je problemen en zo een leuker leven leiden. Oh, nog wel even ter verduidelijking: niet álle autistische vrouwen reageren zoals hierboven. Er zijn ook best een aantal vrouwen die wel explosief reageren, en er zijn ook mannen die dat niet doen. Mijn uitleg is gebaseerd op de gemiddelde verschillen.

Hoe kan ik de community het best supporten?

Wat ik persoonlijk het belangrijkste vind als iemand mij wil steunen op bijvoorbeeld internet, is om vooral naar ons te luisteren. Er zijn zat organisaties, wetenschappers, ouders en partners die van alles te vertellen hebben over mensen met autisme. Dat is natuurlijk waardevol, maar luister ook naar onze kant van het verhaal. Lees de ervaringen van mensen met autisme op blogs, in kranten of boeken. Als je meer over autisme wilt weten, vraag dan aan ons wat we goede informatiebronnen vinden (ik raad bijvoorbeeld vaak 'maar je ziet er helemaal niet autistisch uit' aan). En neem die verhalen dan serieus. Als we je iets vertellen over hoe we iets ervaren, zitten we niet te wachten op 'stel je niet zo aan' en 'dat valt vast mee', of 'dat heeft iedereen wel eens'. We vinden het trouwens ook helemaal niet erg als je berichten deelt over autisme die je interessant vond; zo komen meer mensen in aanraking met deze info en verspreiden we de kennis en het begrip.

Persoonlijke vragen

Hoe beïnvloedt autisme jouw dagelijks leven? Waar loop je tegenaan?

Door mijn autisme kosten dingen meer energie. Bij mensen met autisme werken de hersenen anders, waardoor prikkels harder binnen komen. Daardoor ben ik sneller moe door zintuigelijke prikkels als geluid of licht. Maar ook door communicatie en sociale activiteiten. Daardoor moet ik telkens keuzes maken in wat ik wel en niet doe. Na een reguliere schooldag (zonder corona, zeg maar) kom ik rond een uur of vier thuis. Veel jongeren van mijn leeftijd zouden dan nog kunnen gaan sporten of werken. Voor mij is dat niet mogelijk, omdat als ik thuis ben, ik helemaal op ben. Ik heb vaak ook geen energie om huiswerk te doen of iets aan een hobby. En daar baal ik nogal van, omdat ik me hierdoor niet alleen anders en raar voel als ik mijn klasgenoten niet gelijk begrijp tijdens een gesprek, maar ook doordat ik de dingen die zij buiten school doen, niet zo maar kan. Altijd keuzes moeten maken en nagaan of je ergens de energie voor hebt, is hopeloos irritant. Ik heb het ook een tijd genegeerd, die grenzen van mijn energie. Dat leverde uiteindelijk een burn-out op, dus ondanks dat ik het stom vind, weet ik nu wel dat ik het niet voor niets doe.

Hoe reageren mensen als je ze vertelt dat je autisme hebt?

Dat is wisselend. Tot nu toe is het vaak wel positief. Mensen vragen hoe ze me het beste kunnen helpen, of waar ze rekening mee moeten houden. Of ze beginnen met het noemen van goede eigenschappen, al kloppen die heus niet altijd. Maar ik heb ook wel eens gehad dat mensen verbaasd waren. Hoe kun je als meisje autisme hebben? Hoe kun je autisme hebben zonder verstandelijke beperking? Waarom lijk ik zo 'normaal'? Dat is irritant, en dan leg ik het maar gewoon uit. Want als mensen ervan uitgaan dat ik precies de autist uit hun vooroordelen ben, gaat het natuurlijk niet goed komen.

Ben je sociaal? En/of mijd je drukke, sociale plekken?

Ik zou mezelf niet echt sociaal noemen, eerlijk gezegd. Ik vind het vaak makkelijker om met één persoon te zijn, dan met een grotere groep. Leeftijdsgenoten vind ik vaak ingewikkeld, omdat ik niet vaak het idee heb dat ik met ze op één lijn zit, tenzij ze ook autistisch zijn of dezelfde hobby's hebben als ik. Veel vrienden heb ik ook niet echt, en de meeste ken ik tot nu toe alleen online.

De supermarkt kan op bepaalde dagen al een drukke plek zijn, dus ik zoek niet graag nog vollere plaatsen op. Ik ging soms wel naar een sporthal met een vlooienmarkt, en ik ben ook naar K3 shows geweest. Daar zijn erg veel mensen en prikkels. Ik plande dan vaak de dag erna helemaal leeg in, vaak was dat op zondag. Dan had ik de tijd om weer bij te komen. Als ik op een drukke plek moet zijn, dan gebruik ik ook vaak mijn noise cancelling koptelefoon. Ik zet dan geen muziek op, maar alleen de noise cancelling. Mensen vinden dat soms een beetje onbeschoft, omdat het op een heel normale koptelefoon lijkt, maar ik versta alles nog steeds, alleen dan wat minder hard. Als je zelf geen prikkelfilter hebt, moet je soms maar een hulpmiddel inzetten, nietwaar?

Hoe overleef je feestdagen?

Feestdagen zijn voor de meeste autisten een ramp. Versiering waardoor je veilige haven er ineens anders uit ziet, bijvoorbeeld. En dan zijn er nog de drukte en het sociale gedoe met familie. Bij mij thuis ben ik gelukkig niet de enige met autisme. Dat maakt het een stuk makkelijker; we versieren het huis bijvoorbeeld niet of amper. Ook komt er nooit zoveel familie langs. Verjaardagen zijn bij ons het drukst. Ik haat het om in het middelpunt te staan. En al dat gepraat over koetjes en kalfjes... Het is lastig om in zulke situaties je grenzen te bewaken en te zorgen dat je niet overprikkeld raakt. Het scheelt een hoop als je familie weet dat je autisme hebt. Dan is het minder raar als je je ineens terugtrekt. Dat ik dan misschien gezien wordt als het asociale nichtje, neem ik dan maar voor lief. En ook na zulke dagen een dag rust inplannen, voorkomt dat je er dagen later nog last van hebt.

Hoe ga je om of voorkom je meltdowns en shutdowns?

Dit is echt ontzettend vervelend, en heeft alles te maken met grenzen en overprikkeling. Een vol hoofd en overprikkeling kunnen ervoor zorgen dat ik niet meer goed kan omgaan met mijn emoties, of dat ik zodanig op ben dat ik alleen op de bank kan liggen met hoofdpijn. Ik kan vaak geen woorden meer vinden, weet niet hoe lang de onderdelen van mijn lichaam zijn waardoor ik overal tegenaan loop, en prikkels (bij mij voornamelijk geluid) komen nog harder binnen. Handig dus als ik dit kan voorkomen. Ik ben zelf nog volop in het leerproces en krijg hierbij hulp van mijn begeleider, maar ik heb al wel een aantal dingen ontdekt.

De allereerste stap is om je grenzen te ontdekken én te accepteren. Als je weet hoeveel energie bepaalde dingen je kosten, weet je hoeveel je hiervan kunt doen op een dag of in een week. Na een ochtend online-les is het bijvoorbeeld niet handig als ik naar een supermarkt ga, omdat mijn hoofd dan ontzettend vol zit en ik daardoor meer moeite heb met sensorische prikkels. Ik doe dan iets ontspannends, zoals Instagrammen, mails bijwerken of lezen. Het accepteren daarvan is lastiger dan het lijkt. Soms wil je meer doen dan dat je eigenlijk aankunt, en daar betaal je later de prijs voor. Ik ga ontzettend graag naar kringloopwinkels, en vertrek het liefst meteen na de les. Maar als ik dat doe en niet eerst een uurtje of twee rust neem, heb ik de volgende dag hoofdpijn. Als je dus eenmaal je grenzen kent, kun je hier rekening mee houden. Dat werkt voor mij het makkelijkste met een planning. Omdat ik bezig ben met het leerproces, doe ik het nu met een puntensysteem. Ik plan de dingen in die ik wil doen, en zet daar een aantal punten achter. Het is de bedoeling dat ik dan niet boven een aantal punten uit kom, en anders moet ik keuzes maken en dingen verplaatsen naar een andere dag.

Vaak werkt dit, maar soms blijken mijn punten bij activiteiten niet helemaal te kloppen, of gebeurt er iets onverwachts dat niet in mijn planning stond. Dan raak ik alsnog overprikkeld, en kan het gebeuren dat ik in zo'n meltdown of shutdown terecht kom (al moet ik zeggen dat ik ze bij mezelf vaak niet zo noem). In een openbare plek is dat natuurlijk niet al te handig. Daarom zorg ik ervoor dat ik altijd weet waar de wc's zijn. Klinkt raar, maar daarin kan ik mezelf altijd terugtrekken. Het is er stil, en mensen kunnen niet ineens bij je komen om honderd vragen te stellen en aan je te zitten. Als ik ietsje rustiger ben, bel ik mijn moeder of begeleider op. Die kunnen me dan helpen met een situatie waardoor de meltdown is ontstaan, of maken met mij een plan hoe ik het snelste thuis kan komen. Ik kan ook nogal in paniek raken als ik de weg kwijt ben (maar ik heb dan ook een heel slecht richtingsgevoel). De truc die ik daarvoor heb geleerd, is om een vrouw met een kind aan te spreken. Die zijn dan vaak moeder en hebben meer begrip. Ik leg dan heel plat uit dat ik autistisch ben en de weg kwijt ben, en tot nu toe werd ik dan altijd geholpen. En ja, als je je diagnose hebt, waarom zou je 'm dan niet gebruiken? Als ik thuis ben is het anders. Ik hoef dan niets te maskeren en kan in principe zo kwaad worden als ik wil. Het is wel handig als je buren weten dat er niemand mishandeld wordt of zo, als ze vaker geschreeuw horen. En je huisgenoten moeten enigszins begrip hebben, natuurlijk. Dat ze je even met rust moeten laten, bijvoorbeeld, en pas na een kwartier moeten vragen of het al beter gaat. En staat er nog van alles op mijn planning, terwijl ik net een meltdown of shutdown heb gehad? Schrappen die handel. Deze situatie laat namelijk zien dat het om een of andere reden teveel was. Het zijn je hersenen die aangeven dat je een grens over bent gegaan. Dus doe een stapje terug, en ga een film kijken die je al kent, een boek lezen dat niet teveel inspanning kost, of ga desnoods een uurtje slapen. Als je maar iets doet wat geen energie kost.

Vooroordelen

Je verzamelt obsessief iets

Het is algemeen bekend dat mensen met autisme een speciale interesse hebben. Het staat zelfs omschreven in de DSM, het boek voor psychiaters met daarin alle symptomen om een ASS-diagnose te stellen. En eerlijk? Vaak klopt het ook wel. De meeste mensen met autisme die ik ken, hebben één of meerdere onderwerpen waar ze ontzettend veel van weten en waar ze veel mee bezig zijn. Bij sommigen slaat zo'n interesse om in een obsessie, maar dan is het eigenlijk niet meer gezond te noemen. Speciale interesses kunnen veranderen, en de afgelopen drie jaar is de mijne young adult boeken. Ik verzamel ze ook erg graag, maar zou ook een tijdje zonder nieuwe aanwinsten kunnen. Iemand met een obsessie kan dat vaak niet. Ook zijn er speciale interesses waarvan je geen dingen kunt verzamelen. Of in elk geval niet materieel; informatie kan natuurlijk ook verzameld worden. Het hebben van een speciale interesse komt voor bij de meeste autisten, en vaak worden daar ook dingen voor verzameld. Maar obsessief is het niet in alle gevallen. Al moet ik zeggen dat ik er wel echt moeite mee heb als ik een maand lang geen boeken kan kopen...

Mensen met autisme hebben geen vrienden

Autisten hebben over het algemeen meer moeite met communicatie, en daardoor ook met sociale contacten onderhouden. Daarom zal je zien dat mensen met autisme misschien op een andere manier vrienden hebben. Vaak vinden we één-op-één contact het makkelijkste, en zullen we dus niet snel met een hele grote groep ergens heen gaan. Of binnen de grote groep zal het meer onderverdeeld zijn in kleinere groepjes. Ook online-vriendschappen zijn vaak makkelijker, omdat je niet zit met gezichtsuitdrukkingen en een drukke omgeving. Bovendien ziet de ander niet dat je oogcontact vermijd en met dingen friemelt, waardoor je 'normaler' overkomt. Mensen met autisme hebben vaak niet veel vrienden, ook omdat we mensen met wie de band wat oppervlakkig is eerder 'kennissen' zullen noemen. We hebben wel vrienden, maar minder of op een minder vanzelfsprekende manier.

Zelf vind ik online-vrienden ook erg fijn. Ik heb verder één goede vriendin. Ook vind ik het makkelijker om om te gaan met andere mensen met autisme, omdat zij me vaak al beter begrijpen.

Je bent geobsedeerd met de controle hebben over alles

Hmmm... Weer die obsessie, waar komt het toch vandaan dat mensen denken dat wij overal door geobsedeerd zijn?

Mijn directe antwoord hierop is; nee. Al zijn er zat autisten die controlfreaks zijn, maar die heb je bij neurotypischen ook. Ik begrijp wel waar dit vooroordeel vandaan komt. Mensen met autisme ervaren dingen vrijwel altijd alsof het nieuw is, ook al hebben ze een soortgelijke situatie al vaker meegemaakt. Hierdoor kunnen we best angstig worden. Daardoor hebben we best moeite met veranderingen en onduidelijkheden. Daarom wordt er aan ouders van kinderen met autisme altijd aangeraden om een weekplanning te maken en op een zichtbare plek op te hangen. Dan weet het kind waar 'ie aan toe is, en worden de ouders niet meer gek van het gevraag om duidelijkheid. Zelf werk ik ook graag met planningen, al moeten ze ook weer niet te strak zijn. Als er plotseling iets veranderd, kan ik namelijk niet zo goed omschakelen. Ik plan activiteiten in op ochtend, middag en avond en koppel er geen strikte tijd aan, tenzij ik een afspraak met iemand heb. Als ik niet weet waar ik aan toe ben, word ik erg onrustig. Ik heb maar beperkt energie om dingen te doen, en ik wil die nuttig kunnen besteden. Het helpt dan om veel dingen al op voorhand te weten, met bijvoorbeeld een planning of globaal tijdspad. En ja, misschien komt het controlfreak-achtig over als ik blijf doorvragen over hoe laat we precies afspreken en waar en wat we gaan doen en in welke volgorde, maar ik vraag dat zodat ik meer aandacht en concentratie heb voor jou. Met een planning ben ik rustiger, en heb ik meer energie voor de leuke/belangrijke dingen. En dat geldt voor de meeste mensen met autisme.