6 feitjes over mijn autisme

Speciale interesses

Oké, dit heb ik natuurlijk wel eens benoemd. Want het is algemeen bekend dat mensen met autisme sterke hobby's hebben. En soms groeit dat uit naar een obsessie. Dit worden ook wel 'speciale interesses' genoemd, of in mijn auti-wereld; 'fieps'. Als we eenmaal over zo'n onderwerp aan het praten zijn, kunnen we vaak niet meer stoppen. Dat heet dan 'fiepen'. Kenmerkend aan fieps is dat er informatie over te vinden valt, de deelonderwerpen kunnen worden ingedeeld en gesorteerd, en is er iets om te verzamelen. Ik heb al wel eens verteld hoe dat werkt en waarom die hobby's er zijn, maar ik ben nooit ingegaan op mijn eigen fieps. Want ja, ik heb die ook gewoon. Misschien kun je al wel een beetje raden wat mijn huidige fiep is, namelijk YA-boeken. Tuurlijk, het lezen is heerlijk, maar alles eromheen net zo goed. Het opnieuw indelen van mijn boekenkasten, lijstjes maken, nieuwe pareltjes scoren, de boeken in mijn kast per categorie tellen, en het uit mijn hoofd leren van info; heerlijk! Wat je zoal aan informatie kunt verzamelen? Nou, allereerst weet ik van heel veel boeken bij welke uitgeverij ze zijn uitgebracht. Soms weet ik ook hoeveel boeken kosten, of dat ze bijvoorbeeld zijn uitverkocht. Ik weet uit welk jaar boeken komen, of er herdrukken zijn geweest en of ze een beetje populair zijn. Uiteraard weet ik dat niet van álle YA-boeken, maar ik kom toch zeker een heel eind met de boeken van afgelopen drie jaar.

Voor mijn YA-verslaving had ik een andere speciale interesse. Die kunnen namelijk best veranderen. Ik was van 2015 tot ongeveer 2019 diehard K3 fan. Ik verzamelde alles wat ik in kringloopwinkels vinden kon en was enorm trots op mijn collectie, die ik tentoonstelde in mijn kast. Ik had een fansite en fanaccount op Instagram (waar uiteindelijk mijn liefde voor vormgeven ontstond). En dan alle info; ik wist van elk liedje de tekst, het jaar waarop het was uitgebracht, op welke CD het stond én op welk nummer daarvan. Waarschijnlijk weet ik hiervan nog steeds een heleboel, maar het is wel een klein beetje weggezakt.

Dan zijn er nog oudere fieps waarvan ik niet ontzettend veel meer weet. Zo spaarde ik edelstenen, TopModel kleurboeken (waar ik niet in tekende, want dat vond ik zonde), alles van Stabilo (ik schrijf daar nu nog steeds het liefst mee), allerlei rommeltjes die je bij supermarkten kon sparen, PlayMobil (waar ik niet mee speelde, maar telkens zo mooi mogelijk neerzette), en zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar omdat ik stoppen over fieps lastig vind, hou ik mezelf nu even tegen.

Films en boeken

Ik ben dol op verhalen. Ik lees behoorlijk veel, en kijk ook graag films of series. Maar ik heb hierin iets ontdekt. Want er zijn boeken die mensen verschrikkelijk mooi vinden, en ik begrijp dat vaak niet als ik ze zelf gelezen heb. Er zijn series die mijn moeder 's nachts wakker houden omdat ze zo heftig zijn, en ik heb nergens last van. Ik weet nu waardoor dat komt; dubbele lagen. Het is iets wat ik gewoonweg niet snap. Het dringt niet door, ik zie het niet. Ik kan niet tussen regels doorlezen. Enkel wat letterlijk wordt gezegd of opgeschreven is voor mij werkelijkheid. Dat is dus een autisme-dingetje. Met als gevolg; ik heb boodschappen in boeken niet altijd door. Ik kreeg altijd onvoldoendes voor het 'motief'-gedeelte van mijn boekverslagen, omdat ik ze gewoon écht niet zag in een verhaal. Dat zorgt misschien ook een beetje voor mijn weerstand tegen het contemporary-genre. In deze boeken wordt er vaak een hedendaags probleem verteld, maar als die niet duidelijk genoeg op papier staat, snap ik het hele boek vaak niet. Aristoteles en Dante ontdekken de geheimen van het universum is zo'n voorbeeld. Zowat iedereen die ik ken die het las, heeft lopen janken tot en met. Normaal ben ik ook echt een emotioneel wrak als het om boeken gaat; ik huil om alles. Maar ik had (en heb) geen idee waarom je zou moeten huilen om dit boek. Of hoe mijn moeder wakker kan liggen van The Handmaids Tale. 

En dan is er nog een ander nadeel met films kijken. Ik vind het namelijk heel moeilijk om realiteit en fictie van elkaar te onderscheiden wanneer ik eenmaal in een verhaal zit. Dat is ergens natuurlijk mooi, want zo beleef je het optimaal en komen de emoties goed over. Maar het is ook lastig als je niet doorhebt dat je naar een acteur zit te kijken, en bijvoorbeeld altijd het idee hebt dat al dat bloed echt is. Zoveel nachtmerries heb ik gehad om programma's als CSI en Criminal Minds. Nog steeds kijk ik liever niks met een kijkwijzer van 16 of 18 jaar als er ook het spinnen- en vuistsymbooltje bij staan, ondanks dat ik er oud genoeg voor zou zijn.

Mondgevoel

Bij mijn autisme hoort ook mijn overgevoeligheid van bepaalde zintuigen. Ik schreef al vaker over mijn moeite met geluiden, licht en tast. Bij geluiden kun je je vast wel iets voorstellen; als je je niet kan afsluiten en het is ergens heel druk, is het niet gek dat je je gesprekspartner niet altijd kunt verstaan, en dat je hoofd overloopt van alle indrukken. Daarnaast ben ik overgevoelig voor heel hoge geluiden, zoals alarmen en krijsende kinderen. Zonder dat ik het wil krijg ik dan zeer agressieve gevoelens (die ik, even voor de goede orde, nooit echt uit). Licht is ook best te begrijpen; tl-buizen in een supermarkt zijn ontzettend schel, en dus zet ik mijn pet op. En bij tast kun je denken aan kleding. Ik kan niet tegen synthetische stoffen die blijven haken, en kleding mag allesbehalve strak zitten. Maar wat er ook bij hoort en waar ik het niet vaak over heb, is mijn extreme mondgevoel. 

Ik ben behoorlijk kieskeurig wat mijn eten betreft. Niet omdat ik een peuter ben die geen zin heeft in groente, of omdat ik heel veel niet lekker vind. Nee, ik kies mijn eten op het mondgevoel. Het is iets waar ik bijna geen controle over heb, net als dat ik bij een hoog geluid mijn handen over mijn oren sla. Als er iets 'verkeerd' voelt, ga ik automatisch kokhalzen. Mijn lijf wil het gewoon niet hebben. Krentenbollen bijvoorbeeld, maar ook de meeste soorten fruit en snoep en ook koolzuur in frisdrank vind ik vreselijk. De enige fruitsoort die ik af en toe eet is appel, maar ik pak liever rauwe groente zoals paprika, wortel of champignon. Snoep eet ik niet, met chocolade en toffee uitgezonderd. En door de bubbels in cola en andere koolzuurhoudende dranken, raak ik letterlijk overprikkeld (snap je 'm, vanwege de prikkels?). De texturen van deze voedingsmiddelen zijn vaak niet constant genoeg. In krentenbollen weet je nooit wanneer je een rozijn tegenkomt, en die is dan ook nog plakkerig. Fruit heeft de vervelende eigenschap vaak draadjes te hebben, of slijmerig te voelen. Dit soort dingen mijd ik dus, wat soms lastige situaties oplevert. Bij iemand logeren bijvoorbeeld, of op zomerkamp gaan. Brood met pitjes krijg ik niet normaal weg, en tijdens snoep of fruit-tijd was ik een lastig kind. Die negatieve aandacht die dan op je is gevestigd ondervind ik nu gelukkig niet vaak meer, omdat ik altijd zelf een extra cervelaatworstje meeneem in geval van nood. Mijn emergency-bifi, noem ik dat.

Menstruatie

Sorry aan alle mensen die dit onderwerp misschien niet smakelijk vinden, of misschien te privé. Je mag dit stukje overslaan, want ik schroom het onderwerp menstruatie niet. Vooral omdat ik er zelf pas zo laat achter kwam dat mijn hormoon-schommeling mijn autisme-kenmerken kunnen versterken. Want ja, dat is dus een ding. Kijk, het hoeft natuurlijk niet, en als je nergens extra last van hebt rond je menstruatie, dan ben ik blij voor je. Ik heb ontdekt dat ik namelijk wél extra klachten ervaar, en blijkbaar ben ik daarin niet de enige. Rond je menstruatie kun je last krijgen van krampen, spierpijn en chagrijnigheid. Sommige mensen met autisme zijn extra gevoelig voor prikkels vanuit hun lichaam, dus die zullen deze kwalen misschien als erger ervaren dan de meeste vrouwen. Daarnaast las ik laatst dat er ook een hoop autistische vrouwen zijn die overprikkeld raken door menstruatie-producten. Deze voelen vaak niet goed aan (het haakt, plakt, schuurt, etc.), en ze kunnen de hele tijd onrustig zijn door wat er in hun onderbroek zit.

En dan heb je nog mijn versie; ik heb extra last van sensorische prikkels, twee dagen voordat ik ongesteld moet worden. Dit is vaak de slechtste dag van de maand, waarop ik niks gedaan krijg. Moet ik op donderdag ongesteld worden? Dan lig ik op dinsdag op bed. Ik merk het al als ik wakker word. Ik heb ofwel heel onrustig, ofwel heel vast geslapen, maar ik word wakker van geluiden waar ik normaal geen last van heb. De buurman die om 7 uur koffie gaat zetten, bijvoorbeeld. Of een musje in de struik onder mijn raam. Of een langsrijdende auto. Dingen waar ik normaal doorheen slaap, maar die nu met de kracht van een raket binnenkomen. Als ik dan mijn ogen opendoe, is het licht te fel. De zon (hoe bewolkt ook) schijnt te licht door de kieren van mijn gordijnen. Ik sta op met hoofdpijn, bedenk hoe lang het geleden is dat ik voor de laatste keer heb gemenstrueerd, en weet; vandaag wordt niks. Ik ga naar beneden, eet wat, en ga met mijn pyjama op de bank liggen en doe 's middags vaak nog een dutje. Op een dag als deze moet ik niks van mezelf verwachten, omdat ik weet dat het niet gaat lukken. En tja, morgen is er weer een dag.

Ik word zeer regelmatig ongesteld, dus gelukkig weet ik het vaak van tevoren. Dan kan ik mijn bezigheden en deadlines eromheen plannen. En daarom deel ik het in deze blog, want heel lang wist ik niet dat dit bestond. Dat het een soort van logisch is dat ik soms dit soort dagen heb, en dat het ergens mee in verband staat. Dat ik niet de enige ben, en als jij dit ook zo ervaart, ben jij dus ook niet in je eentje.

Antenne

Autisme is onzichtbaar. Of dat staat in elk geval op de verzamelpagina met alle autisme-blogs op mijn site. Alleen... Het is niet helemaal waar. Oké, we hebben geen paarse stippen op ons voorhoofd, of hoorns of zo waaraan je ons kunt herkennen (als zou ik puntoren eigenlijk best wel cool vinden). We zien eruit als ieder ander mens en hebben ook geen overduidelijke hulpmiddelen nodig zoals een rolstoel die non-verbaal zegt; 'hé, deze persoon heeft wat waardoor die niet kan lopen'. Veel mensen zullen autisme dus ook niet zien. Maar ik wel. En andere mensen die zelf autistisch zijn of veel met mensen met autisme in aanraking komen ook. Net zoals mensen uit de LGBTQ+ community zeggen anderen die erbij horen beter te herkennen door een ingebouwde 'radar', heb ik een autisme-antenne.

Zo was er een kennismakingsdag op mijn school, waarop de eerste klas ons dingen ging vertellen over de opleiding. Mijn nieuwe mentor was ervan op de hoogte dat ik dat soort dingen moeilijk vind, en dat ik autistisch ben. Hij vertelde dat hij dat jaar ook een autistische jongen in de klas had gehad. Ja, dat had ik al wel door. Ik kon 'm zo aanwijzen. Mijn mentor was helemaal verbaasd, maar ik kon zo uitleggen waaraan ik het had gezien.

Mensen met autisme hebben vaak een andere houding. Ze zijn wat houterig en zitten en staan op een opvallende manier. Daarnaast kijken ze je vaak niet of niet op de 'normale' manier aan, en zitten ze vaak aan dingen te frunniken. Ze zijn vaak een beetje schichtig en blijven het liefst op de achtergrond bij nieuwe gebeurtenissen. Ook zit er een zekere spanning in het lijf (vaak de schouders). En als je vaak genoeg mensen met autisme hebt gezien, of jezelf goed genoeg kent, zal je dus makkelijker andere mensen met autisme herkennen.

Als ik iemand zie, begint het vaak met een gevoel. Na langer kijken, vallen de kenmerken duidelijker op. Soms is dat handig, op mijn werk bijvoorbeeld, zodat ik uit mezelf de ogen kan ontwijken (al doe ik dat eigenlijk altijd, want ja, autist hè?). Maar ik heb wel geleerd het nooit hardop te zeggen, nadat ik het tegen een moeder zei over haar zoontje die nog nergens een diagnose van had...

Hongergevoel

Als laatste wil ik het hebben over een heel leuk feitje (#not); mijn hongergevoel. Of nou ja, eigenlijk vooral het gebrek daaraan. Mijn ontbijt sla ik nooit over, want dat zit in mijn ritme, en ook het avondeten vergeet ik niet. Maar de lunch... Soms word ik rond een uur of vijf chagrijnig en weet ik niet waardoor dat komt. Tot mijn moeder vraagt wanneer ik voor het laatst gegeten heb. Dat kan dan zo 9 uur 's ochtends zijn geweest. Ik voel 75% van de tijd niet dat ik trek heb. Dat kan komen doordat ik word overspoeld met andere prikkels, waardoor de trek-prikkel naar de achtergrond verdwijnt. Of het komt doordat ik te gefocust met iets bezig ben, waarbij ik niets meer opmerk (ik weet dan vaak ook niet hoe laat het is). En op alle andere momenten heb ik gewoon geen zin. Pas in de avond heb ik zin in dingen, of als ik ongesteld moet worden. Dat zijn dan overigens niet de gezondste keuzes.

Maar goed. Dit blijkt dus wel vaker voor te komen bij autistische mensen. Het is bekend dat mensen met autisme vaak niet volledig bewust zijn van hun lichaam, of er niet goed mee in contact staan. Dat kan je dus merken aan het niet voelen van honger, maar ook dat je grenzen niet doorhebt als je moe of overbelast bent. Ik heb zelf moeite met de controle over mijn ledematen als ik moe ben. Alsof het losse onderdelen zijn die hun eigen ding doen; ik ben geen geheel en ik weet niet waar welk onderdeel begint of ophoudt. Daardoor stoot ik constant overal tegenaan.

Er zijn ook mensen die niet voelen wanneer ze moeten plassen, met blaasontstekingen als gevolg. En om nou een wekker te zetten zodat je het niet vergeet... Het handigste is als je een vast ritme kunt creëren waarin eten of naar de wc gaan vaste onderdelen zijn. Op school en werk zijn er vaste pauzes, waarin ik uit gewoonte mijn lunch pak. Als ik thuis ben, vergeet ik het veel makkelijker, omdat het ritme anders is. En ondanks dat thuiswerken het afgelopen jaar meer gewoonte dan uitzondering was voor de meeste mensen, heb ik nog altijd geen goed ritme gevonden waarin ik mijn lunch niet vergeet.