De meeste mensen die ik over mijn diagnose vertel, reageren heel welwillend en accepterend. 'Geen probleem joh. Je zegt het maar, en ik zal je helpen!'. Jammer dat dit echt niet altijd het geval blijkt. Soms is het zelfs opvallend hoe weinig empathie mensen hebben voor autisten, terwijl ze juist zeggen dat wíj degenen zijn bij wie het hieraan ontbreekt. Dit werkt twee kanten op. Je kunt geen medeleven verwachten als je dat niet voor de ander kunt opbrengen. In deze blog bespreek ik daarom wat je beter niet kunt zeggen tegen een autist en waarom. Zo verleen ik een inkijkje in mijn belevingswereld, zodat je empathie de volgende keer weer optimaal is.

"Het is niet zo moeilijk, gewoon even doen."

De tandarts opbellen om een afspraak te verzetten, iets schoonmaken dat je nog nooit hebt gedaan, ergens heen gaan waar je niet eerder ben geweest. Het lijken simpele dingen, die je gewoon even doet. Voor mij is dat niet zo. Dit soort activiteiten vragen veel voorbereiding, omdat er onverwachte en nieuwe dingen kunnen of gaan gebeuren. Dingen waarvoor ik een aanvalstrategie nodig heb.

In mijn hoofd oefen ik wat ik wil zeggen tegen de tandartsassistente en bedenk alle mogelijke reacties van haar van tevoren, zodat ik niet voor verrassingen kom te staan. Aan de telefoon is een lange stilte namelijk nog vervelender dan in het echt, omdat je niet kunt zien dat ik aan het nadenken ben. Iets wat bij mij vaak langer duurt.

Voor het schoonmaken heb ik een stappenplan nodig. Ik moet weten in welke volgorde ik bepaalde handelingen moet uitvoeren, anders word ik vooraf al helemaal gek. Het kan namelijk zomaar zijn dat ik iets belangrijks vergeet, dat voor andere mensen vanzelfsprekend is. Het gebeurt regelmatig dat ik een huishoudelijke taak wil of moet doen, en ik achteraf geïrriteerde blikken ontvang.

Ook voor het reizen is een stappenplan cruciaal, en bekijk ik de locatie thuis alvast op Google Maps. Nieuwe plaatsen en dingen kosten sowieso al veel energie, dus probeer ik de stress alvast wat te verminderen. Daarom stel ik een hoop vragen voordat ik kan beginnen en sta ik niet meteen op wanneer ik bedenk dat ik iets moet gaan doen. Ik ben allergisch voor 'gewoon even', want zo 'gewoon' is het niet en het lukt ook niet 'even'. Het kost bij mij simpelweg meer tijd en voorbereiding.

Soms levert iets vooraf zelfs zó veel stress op, dat ik helemaal dichtsla. Ik zit op de bank voor me uit te staren, terwijl mijn hoofd schreeuwt dat ik nu echt moet gaan beginnen, beginnen, beginnen, waarom doe je nog steeds niks, lui varken, mouwen opstropen en gaan. Ik ben volledig geblokkeerd, zelfs als ik ondertussen mijn stappenplan heb samengesteld. Het ziet er voor andere mensen uit alsof ik geen zin heb, maar eigenlijk kán ik het op zo'n moment niet. Dat heet ook wel executieve dysfunctie. De enige oplossing is als een ander de regie voor mij overneemt en me bijna letterlijk van die bank trekt. Als je dus een autist niets ziet uitvoeren, is er vaak een ander probleem dan gebrek aan motivatie. Vraag liever waarmee je kunt helpen, in plaats van eisen dat die uit zichzelf opstaat, aangezien dat in sommige situaties onmogelijk is.

"Je moet daar maar mee om leren gaan."

Ik heb te lang over me heen laten lopen in het verleden. Dat is ook de reden dat ik tegenwoordig sneller aangeef ergens hulp bij nodig te hebben. Ook mijn grenzen geef ik meer aan door dingen af te zeggen of niet meteen toe te zeggen. Ondanks dat ik aan het leren ben hoe ik in elkaar steek en wat ik wanneer nodig heb, ben ik nog steeds vrij laat met dit te zeggen. Vooral tegen mensen die ik niet al te goed ken. Wanneer ik dat dus wél doe, dan is er echt wat aan de hand. Ik zeg niet zomaar dat ik een ruimte moet verlaten omdat ik voel dat ik overprikkeld raak. Of dat ik ergens niet heen kan of iets niet kan doen. Ik heb immers een planning in mijn hoofd met een heel puntensysteem waarmee ik mijn energie kan meten en verdelen over een week. Na meerdere autistische burn-outs is het cruciaal geworden om hier rekening mee te houden.

Uiteraard kan ik me voorstellen dat een 'nee' niet het antwoord is waar men op zit te wachten. Om dan met 'je moet daar mee om leren gaan' aan te komen, is echter heel erg fout. Het is jammer, maar door mijn autisme zijn mijn grenzen beperkter dan die van iemand zonder autisme. Dat is voor jou lastig, maar besef dat het vooral voor mij een probleem vormt. Je hebt het misschien niet door, maar ik doe al veel dingen die niet binnen mijn comfort zone liggen en die me enorm veel energie kosten. Bovendien kan ik niet alles in één dag leren. Als het iets is wat ik zelf wil leren en niet alleen omdat men dat van me eist, bespreek ik dat wel met m'n begeleider. Toelaten dat mensen over mijn grenzen heen walsen omdat ze denken dat dat goed voor me is, doe ik niet meer.

"Dat is het leven, soms zijn dingen gewoon niet leuk."

Deze past goed bij de twee uitspraken die ik hierboven heb beschreven. Ook deze hoor ik als ik mijn grenzen aangeef of als me iets niet (meteen) lukt. Het frustreert me enorm als ik erg mijn best doe, maar merk dat ik niet aan de verwachtingen voldoe. Ik zie de blikken en voel de spanning als ik een taak verkeerd uitvoer. Omdat het me iets langer kost om aan iets te beginnen, wil ik zodra ik bezig ben, het in één keer goed doen om de verloren tijd in te halen. Daarin kan ik doorslaan en ben ik behoorlijk perfectionistisch. Ik kan daarom nogal boos worden als het niet goed gaat. Ik heb dan de neiging om het op te geven, om mezelf en de ander frustratie en botsingen te besparen. Dat bedoel ik goed. Ik loop liever weg dan dat ik een meltdown krijg waar ik vervolgens een uur of langer van moet bijkomen. Uit zelfbehoud, maar ook om de ander niet tot last te zijn. Voor de ander ziet het er alleen uit alsof ik wegloop omdat ik geen zin meer heb in de taak. Ik hoor dan; 'dat hoort erbij, soms zijn dingen gewoon niet leuk'. En daarna vaak daarbovenop; 'daar moet je mee leren omgaan'.

Aangezien dat soort ervaringen niet zo prettig zijn, ben ik meer gaan maskeren. Ik deed alsof alles altijd maar goed ging, negeerde mijn eigen gevoel en werd nog perfectionistischer. Dat resulteerde in meer meltdowns en spanningen thuis, en later in burn-outs. Daarom geef ik meer mijn grenzen aan, en ga bijvoorbeeld liever niet mee op schoolexcursies als de 'randvoorwaarden' voor mij niet goed zijn. Denk hierbij aan een duidelijke planning, goed geregeld vervoer, een locatie die niet te druk is, etc. Om te zorgen dat ik de week erna nog naar school kan in plaats van ziek in bed lig, zeg ik dit soort dingen af en regel een vervangende opdracht. Ondanks dat mijn huidige school hierin echt goed meedenkt, sluipen er soms uitspraken als deze en de twee hierboven in.

Hoi aan alle mensen die denken dat ik lastig ben, geen zin heb, en me verschuil achter mijn diagnose zodat ik maar zo min mogelijk hoef te doen. Jullie hebben geen idee wat er bij mij vanbinnen voor strijd afspeelt en waarom ik wegloop. Jullie kennen mijn energielevels niet, weten niet hoeveel bepaalde dingen me kosten en waarop ik mijn keuzes moet baseren. Dus oordeel -alsjeblieft dankjewel- niet.

Side note: hoezo denken mensen trouwens dat het oké is om telkens belerend dingen te zeggen tegen autisten, die ze nooit tegen mensen zouden zeggen die geen diagnose hebben?

"Overdrijf niet zo."

Het is zover. Ik heb maandenlang geoefend en mijn grenzen verkend. Ik weet steeds beter hoe ik mijn autistische zelf kan zijn zonder teveel te maskeren, zodat ik meer energie over hou voor dingen die ik belangrijk vind. Ik weet hoe ik zo efficiënt mogelijk plan en hoe ik het beste om kan gaan met mijn energie en prikkelverwerking. Maar toch loopt het nog niet altijd helemaal gesmeerd. Het kan nog steeds gebeuren dat dingen me teveel worden. Dat kan resulteren in een meltdown. Thuis is dat nooit zo heel erg, maar op school of in het winkelcentrum is het minder handig. En omdat het me niet bijzonder vaak in het openbaar gebeurt, hoor ik dus al snel; 'overdrijf niet zo'.

Voor veel mensen ziet het eruit alsof het uit het niets gebeurt. Ik kan boos worden om een heel klein dingetje, maar eigenlijk was die spanning zich al langer aan het opstapelen. Om op tijd weg te kunnen lopen, ben ik nog steeds aan het oefenen. Ik doe dat met een stoplicht, wat officieel een 'signaleringsplan' heet. In groen zit ik als het goed gaat. Ik ben dan niet overprikkeld, ik heb rust in mijn hoofd en voel me oké. Bij oranje moet ik gaan oppassen, want dan raak ik geïrriteerd en overprikkeld. Dit is het moment waarop ik pauze moet nemen, iets anders moet gaan doen, even weg moet lopen, enz. Wanneer ik namelijk naar rood ga, krijg ik een meltdown. Dan word ik boos, hoor ik niet meer goed wat mensen zeggen of vat ik alles verkeerd op, ga ik schreeuwen, stampen, met dingen gooien, schelden, en alles wat niet leuk is. Meltdowns kosten erg veel energie en vind ik heel vervelend, dus voorkomen is wel zo handig. Als ik sterk richting de meltdown ga -donker oranje, als het ware- kan ik nogal kortaf worden. En in een meltdown ben ik sowieso niet meer gezellig. Ik heb dan last van kortsluiting en ben niet in staat op een andere manier te communiceren of handelen. Dus wanneer ik geïrriteerd wegloop, aangeef iets niet leuk te vinden of zeg dat het niet goed gaat, meen ik dat en overdrijf ik niet. Ik voorkom op zo'n moment een nog hevigere reactie.

"Doe even rustig, joh. Dit is nergens voor nodig."

Oneerlijkheid. Onduidelijkheid. Overprikkeling. De drie belangrijkste punten waar ik als autist sneller geïrriteerd door raak dan iemand zonder autisme. Als ze te veel achter elkaar voorkomen, of er geen mogelijkheid is waardoor dingen eerlijk, duidelijk/logisch en rustig worden, kan ik in een meltdown raken. De ruimte in mijn hoofd wordt er volledig door in beslag genomen en alle alarmen gaan af. 'Wat zij zegt klopt niet!' 'Dat kán niet, dat is niet logisch!' 'Ik kan geen twee opdrachten van twee verschillende mensen tegelijkertijd uitvoeren!' 'Aaah, iedereen praat door elkaar!' Mijn hele hoofd raakt vol, overbelast en dan ontstaat er kortsluiting. Als ik op tijd ben, resulteert de kortsluiting niet in een meltdown. Maar dat is lastig, want als ik mijn grenzen aangeef, zegt men dat ik overdrijf. Wanneer ik dan toch sterk richting een meltdown ga, hoor ik 'doe eens rustig!'. Wederom alsof ik het expres doe, alsof ik het léuk vind om in paniek te raken en het grappig vind om mensen lastig te vallen met mijn meltdowns. Alsof ik niet weet dat mensen dat vervelend vinden. Het ding is; voor mij is het het vervelendste. Ik moet dealen met de gevolgen van de kortsluiting in mijn brein én mensen uitleg geven over wat er gebeurt en waarom. Grenzen aangeven, in een meltdown raken door kortsluiting, paniekerig reageren als ik ergens last van heb. Dingen die ik niet expres doe, maar die door mijn autisme worden veroorzaakt. Als je zegt dat je mij volledig accepteert, moet je ook kunnen omgaan met de vervelende punten. Ook als het dingen zijn die voor jou misschien onverwacht, onnodig of onlogisch overkomen. 

"Kijk me eens aan."

'Kijk me aan als ik tegen je praat!' zeggen de leerkrachten en ouders wanneer ze boos zijn. 'Kijk me aan, dan kan ik zien dat je luistert,' zeggen ze wanneer ze je instructies geven of je iets duidelijk willen maken. 'Kijk naar me, focus maar op mij,' zeggen ze als je in paniek bent en ze je zo snel mogelijk rustig proberen te krijgen.

Maar dat kan ik niet. Ze hebben niet door wat een blik met me doet. Ik voel me gevangen als ik iemand aankijk. Ogen voelen als een portaal naar de ziel van de persoon voor me, die elke keer dat ik kijk al hun emoties op me neer laten dalen. Als ik iemand aankijk, slaat mijn hoofd op hol. Mensen aankijken is voor mij niet vanzelfsprekend; ik moet daar bij nadenken. Oogcontact wordt vaak als iets cruciaals gezien binnen communicatie, dus als je 'normaal' wilt overkomen, dien je hier aan mee te doen. In mijn hoofd is er een orkaan aan twijfels; 'kijk ik niet te intens?', 'kijk ik nu te lang, of juist precies goed?', 'wanneer moet ik wegkijken?', 'kom ik wel geïnteresseerd over?'. Dus wil je dat ik je aankijk, of wil je dat ik naar je luister? Want wanneer ik kijk, hoor ik niets meer van wat je zegt. Laat me lekker de andere kant op staren. Heb de beste gesprekken met mij terwijl ik niet tegenover maar naast je zit. Laat me ongeïnteresseerd overkomen. Want mijn actieve luisterhouding (zoals die op basisscholen altijd werd genoemd) is er eentje die bij een ander juist 'onactief' betekent. Ik kijk naar buiten, friemel aan van alles en kan daarna woord voor woord herhalen wat je hebt gezegd. Oh, en als ik in paniek ben (of iets wat daar op lijkt en ik een meltdown noem)? Dan maakt aankijken het alleen maar erger. Op nog meer prikkels zit ik dan niet te wachten. Help me met woorden, haal me uit de situatie en leid me af met één of ander oenig verhaal. Dwing me niet je aan te kijken.

"Er is meer in de wereld dan je speciale interesse."

Euhm ja, dat weet ik zelf ook wel hoor. Maar misschien moet je je nog eens verdiepen in wat een speciale interesse eigenlijk is. 

Een speciale interesse is niet zomaar een hobby. Het is het onderwerp waar een autist helemaal gek van is. Herinner je de stereotypen van mannen met modeltreinen en jongens met dino's? Dat zijn bekende speciale interesses. Deze jongens weten álles over dino's. Waar leeftijdsgenootjes gevechten naspelen met plastic dino's, weten de autisten werkelijk alles over ze. Wanneer welke dino leefde, hoe groot ze waren, wat ze aten, enzovoorts. Ze ordenen hun speelgoed dino's graag en zullen alleen met de dino's spelen die vroeger in hetzelfde tijdperk leefden. Vraag je wat ze op school hebben gedaan; een heel verhaal over dino's waarmee ze in de pauze hebben gespeeld. Bijna alles lijkt om hun fascinatie te draaien. Bij meiden vallen de speciale interesses, die ook wel 'fieps' worden genoemd, vaak minder op. Op een bepaalde leeftijd zijn er immers meer meiden gek op paarden of een boyband. Een fiep kan later veranderen en vervangen worden voor een nieuwe fiep, al vormen bij veel autisten speciale interesses een rode draad door hun leven. Mijn interesse voor K3 en boeken is tot nu toe nooit helemaal verdwenen, al was het in sommige jaren minder aanwezig.

Het kan soms lijken alsof iemand het alleen maar over die ene fiep kan hebben. Als we eenmaal op dreef zijn, houden we er niet meer over op. We hebben gezichtsuitdrukkingen niet door, waardoor we niet merken dat iemand geïrriteerd raakt, en zitten zo in ons eigen wereldje dat we maar blijven info dumpen. Vanuit je irritatie, zal je misschien op een gegeven moment zeggen; 'er is meer in de wereld dan je speciale interesse!'. Onze fiep is echter een save place in een wereld die als chaotisch wordt ervaren. Door dingen te ordenen of info te verzamelen, zijn we in staat om andere prikkels beter te verwerken. Bovendien is het mooi hoe intens iemand van zijn hobby kan genieten, hoeveel blijdschap daarbij komt kijken. 

"Snap je het nou nóg niet?"

Soms hoor ik een uitleg drie keer, maar weet ik nog steeds niet wat ik moet doen. Ik kan me voorstellen dat dat erg frustrerend kan zijn voor degene die wil dat ik iets ga doen. Mijn leidinggevende die wil dat ik het kinderondergoed opnieuw indeel of mijn docent die een nieuwe opdracht uitlegt. Wat ze niet doorhebben, is dat er informatie mist. Ik heb een compleet plaatje nodig voordat ik ergens aan kan beginnen. Een opdracht moet ik in mijn hoofd in stukjes hakken en zo indelen dat er een logisch stappenplan ontstaat. Als er info mist, is mijn stappenplan niet compleet en kan ik niet beginnen. Er zit een logica in de bak met kinderondergoed bij de Zeeman, waar ik een tijdje heb gewerkt, maar soms zijn er uitzonderingen omdat iets op is. Als ik zo'n uitzondering niet vooraf weet, kan ik niet beginnen met opruimen. Als de schoolopdracht online anders staat dan mondeling is verteld, moet ik eerst weten welke van de twee varianten ik moet doen. Velen hebben niet eens door dat het verschilt, maar ik heb er moeite mee als er geen verduidelijking komt. 

Onduidelijkheid is één van de dingen waar veel autisten erg veel moeite mee ervaren. Op speciaal onderwijs scholen wordt daarom gebruik gemaakt van een methode die dit voorkomt. Dat heet 'geef me de vijf' en is bedacht door Colette de Bruin. Met deze methode geef je als opdrachtgever antwoord op vijf vragen; waar, wie, wat, hoe, wanneer. Zo ontbreekt er nooit een puzzelstukje.

Een voorbeeld:

De planten in de klas moeten water krijgen en de juf wil dat Mike dat doet. Ze vertelt hem dit:

'Mike, vijf minuten voor de pauze ga jij de planten in de klas water geven. Je doet eerst water in de gieter bij de gootsteen en giet bij alle planten water totdat de grond vochtig is.'

Waar: in de klas

Wie: Mike

Wat: planten water geven

Hoe: eerst water in de gieter bij de gootsteen, dan alle planten water geven tot de grond vochtig is

Wanneer: vijf minuten voor de pauze

Op deze manier ontstaat er geen verwarring. Bij sommigen is de toevoeging van een 'waarom' ook handig, omdat ze zonder nut van de opdracht alsnog niet beginnen. Zo'n waarom kan ook al 'omdat we dan tegelijk klaar zijn' of 'omdat ik dat graag wil' zijn.

Superhandig, maar niet-hulpverleners praten niet zo. Ze zijn vaak een stuk onduidelijker, dus stel ik nogal veel vragen om alsnog aan alle vijf de punten te komen. Dan lijkt het soms alsof ik het expres doe om te plagen, of me dommer voordoe dan dat mensen me kennen. Maar nee, als ik info mis, snap ik je inderdaad na drie keer hetzelfde te hebben gehoord nog steeds niet. 

"Je kunt je autisme ook zien als superkracht!"

Ik zit op de stoel bij de vaccintatielocatie en ik ben enorm nerveus. Ik ben niet per sé bang voor de naald, maar het is druk, een onbekende moet me aanraken, ik voel de spanning van de andere mensen om me heen hangen, de tl-buizen zijn te schel en de geluiden onbekend. Genoeg redenen om overprikkeld te raken en gespannen te zijn. Mijn moeder is mee, zodat ik zelf niet veel hoef te zeggen. Ik kijk strak naar één punt op de muur om me te focussen en niet in paniek te raken, en friemel met mijn vingers om met mijn spanning om te gaan zonder de arm waar ik in geprikt zal worden te bewegen. Mama legt uit waarom ze mee is en laat het woord 'autisme' vallen. En de prikster zegt; 'maar je kunt het ook zien als superkracht!!!'

Iemand heeft hier overduidelijk een aantal artikelen gelezen over autisme en probeert me gerust te stellen. Of zo. Het is dat dit niet een situatie is waarin ik dingen uit kan leggen -of überhaupt normale zinnen kan vormen. Maar even serieus, wat hoop je hiermee te bereiken? Ik weet zelf ook wel dat er ook leuke eigenschappen bij autisme (kunnen) horen. Maar een superkracht? Zeg je dat ook tegen blinde mensen, omdat hun gehoor beter ontwikkeld is doordat ze een zintuig missen? Iedereen is ergens goed in, iedereen is ergens minder goed in. Niemand is écht Superman.

"Je moet niet kijken naar wat je niet kan, kijk naar wat je wél kan!"

Oké, mensen kúnnen nog wel eens gelijk hebben bij deze opmerking. Ik ben niet al te positief ingesteld, denk vaak meer de negatieve kant op, waardoor ik soms wel eens vergeet waar ik allemaal wel goed in ben. Als één dingetje niet lukt, maakt het niet uit wat er daarvoor allemaal goed is gegaan; dat ene dingetje weegt dan veel zwaarder.

Maar toch. In het algemeen komt deze opmerking vooral om de hoek kijken wanneer ik vraag om hulp. Of als ik aangeef iets niet te kunnen. Door mijn autisme red ik een werkweek op school niet. Al dat sociale gedoe, die overvloed aan prikkels, dat is teveel voor mij. Dus ik ga niet mee, om meltdowns te voorkomen. Het heeft dan totaal geen zin om te kijken naar wat ik wél kan. Met mijn oog voor detail of rechtvaardigheidsgevoel ga ik zo'n week niet ineens redden, hoor. Bovendien; je mag soms ook best even flink balen van je handicap. Het zijn dingen die bij je horen en die je niet kunt veranderen. Je kan best jaloers zijn op mensen die iets kunnen wat jij niet kan. Ik kan echt even flink balen als ik grote groepen jongeren lol zie maken, omdat ik weet dat grote groepen mensen voor mij een behoorlijke uitdaging vormen. Terwijl ik dat zo graag óók zou willen kunnen, want het ziet er zo gezellig uit. Of een bijbaan naast mijn studie kunnen volhouden, zodat ik ook die toffe items kan kopen, of makkelijker mee kan naar een bioscoop. Als je buiten de norm valt, zoals met een beperking, dan valt dat op. Soms wil je dan niets liever dan 'normaal' zijn. Niet steeds dat overvolle hoofd, even geen ongemakkelijke situaties omdat je mensen niet begrijpt (en andersom!), een momentje zonder opvallende bewegingen. Natuurlijk weet ik dat ik ook dingen wel goed kan, daar ligt het niet aan. Maar deze uitspraak doet me denken dat balen niet mag. En hoezo zou je niet eens gezond mogen mopperen op het leven? Mensen zonder handicap doen dat immers ook.