Studeren met autisme

Mijn eigen schoolgang

Om maar meteen een goed beeld te schetsen; dit is het verhaal van mijn eigen schoolgang. Houd je vast, het wordt een wilde rit.

De basisschool

De basisschool ging nog best goed. In de onderbouw had ik het naar mijn zin en ik was leergierig. Dus ondanks dat ik qua leeftijd een jaar extra had moeten doorbrengen in de kleuterklas, mocht ik al naar groep drie. Ook daar vond ik het leuk. In groep vier werd het lastiger. Mijn klasgenootjes vormden vaste vriendengroepen, terwijl ik liever per keer keek met welk spel ik mee wilde doen. Daardoor viel ik er een beetje buiten en werd ik soms gepest. Dat ging door tot en met groep zes, toen vertrok mijn pester van school. Groep zeven vond ik ook leuk, omdat ik makkelijker vrienden kon maken toen die pester weg was. Groep acht daarentegen was drie keer niks; ik raakte depressief doordat ik al die jaren mijn autisme had gemaskeerd. Dat wisten we toen alleen nog niet. Daarom zeiden ook tegen mij dat ik niet naar een tussenklas mocht, maar gewoon vwo 1 zou moeten doen. Het zou niet goed zijn voor de cijfers van de school als ze een vwo'er zouden toelaten bij de tussenklas voor vmbo'ers. Of zo. Ik heb het in vwo 1 maar liefst negen dagen volgehouden. Tijdens een gesprek werd mij daar gezegd dat ik 'wel even een glaasje water mocht gaan drinken als het even niet ging'. Nou, dat helpt enorm als je graag dood wilt, kan ik je zeggen.

Het VSO - voortgezet speciaal onderwijs

Toen bleef ik dus thuis. Ik kreeg ondertussen therapieën, en zes weken voor de zomervakantie vonden we een goede plek. Deze school was er voor leerlingen met psychische problemen. Iedereen had een individueel rooster en werkte met de boeken van de vorige school. In dat rooster kon tijd ingedeeld worden als je naar therapie moest. De vakken koken, techniek en gym die we er deden, waren eigenlijk ook therapie. Je mocht daar blijven tot je klachten over waren. Ik besloot de druk van school te verlagen en de havo te gaan doen. Op deze school rondde ik havo 1 af.

Daarna ging ik naar de volgende school; speciaal onderwijs voor mensen met autisme. Ik had destijds nog geen diagnose, omdat mijn depressie nog teveel in de weg zat. Ik werd toegelaten doordat het vermoeden erg groot was (en ook een beetje omdat mijn hulpverleners aandrongen bij de directie). Op die school heb ik het een jaar volgehouden. De docenten hadden lang niet altijd genoeg kennis over autisme. In mijn klas zaten ook een hoop leerlingen met AD(H)D, waardoor het nogal druk kon zijn. In plaats van dat deze jongens werd geleerd stil op hun stoel te zitten in plaats van door de uitleg heen te gillen en rennen, kreeg ik te horen dat ik maar wat weerbaarder moest worden. Ik kreeg een autistische burn-out en maakte klas 2 niet af.

Daarom ging ik daarna naar een andere speciaal onderwijs, een half uur met de auto van mijn huis vandaan. Daar werd individueel gewerkt, alle docenten waren op afstand en kon je mailen. Iedereen had een vaste plek en onze mentor hield het sociale gebeuren in de gaten. Dat was heerlijk! Ik ben daar twee schooljaren geweest. Eerst om klas 2 af te maken en van mijn burn-out af te komen (daar deed ik anderhalf jaar over), en toen door naar klas drie. Toen ik doorkreeg dat je met een havo 3 naar een mbo mocht, was ik enorm gemotiveerd en deed ik die klas in een half jaar. Ik was na vijf jaar middelbare school wel een beetje klaar met het gedoe en wilde iets gaan leren wat ik leuk vond.

Het MBO

Dat werd grafisch vormgeven. Ik was al een aantal jaar bezig mezelf hier dingen over aan te leren, maar ik wilde het ook professioneel gaan doen. Verhalen vertellen in beeld en op die manier mensen helpen hun product of dienst te promoten; dát wilde ik. En dus koos ik voor Crossmedia aan het Grafisch Lyceum in Utrecht. Deze verkorte mbo niveau vier opleiding is lekker uptempo, wat goed aansluit bij mijn leervermogen. Het jaar begon niet al te best. Op de introductieweek kreeg ik meteen een meltdown doordat ik oververmoeid was geraakt. Het niet meer kunnen stoppen met huilen resulteerde erin dat ik dezelfde avond nog naar huis ging. Ik heb van die dag een week moeten bijkomen. De rest van het jaar ging met ups en downs. Uit automatisme ben ik veel gaan maskeren om zo normaal mogelijk te lijken en aansluiting te vinden. Dat kostte zoveel energie, dat ik soms deadlines niet haalde. School dacht vanaf het begin van het jaar gelukkig fijn mee. In jaar twee kreeg ik een autistische burn-out door al dat maskeren uit het jaar daarvoor. Er werd besloten dat ik dat leerjaar zou verdelen over twee schooljaren. Ik voltooide alvast een aantal vakken terwijl ik aan mezelf ging werken, en dit jaar doe ik de andere helft. Dit bevalt goed en is haalbaar. Het op school zijn niet, dat kost teveel energie. Gelukkig heeft de pandemie ons geleerd dat online les best goed werkt, en dus volg ik het meeste vanuit huis. Volgend jaar is mijn examenjaar, waarin ik acht maanden stage ga lopen. Ik ben benieuwd hoe dat gaat, maar ik heb er al wel veel zin in (aangezien ik weet bij welk bedrijf ik ben aangenomen, en daar droomde ik al van sinds de laatste middelbare school).

Problemen op school

Oké, school loopt dus niet zo lekker. Maar waar komt dat door?

Problemen in de klas

Op scholen houden ze zich vaak vast aan bepaalde systemen. Die werken voor de gemiddelde leerling prima, maar voor ons niet. Elk uur wisselen van lokaal en onderwerp, om maar wat te noemen. Autisten kunnen zeer goed geconcentreerd werken. Ik kan uren bezig zijn met één onderwerp als ik er lekker in zit, zelfs als het onderwerp me zelf niet zozeer boeit. Dan is het wisselen best een uitdaging. Veranderingen zijn voor een autist sowieso lastiger. Op een schooldag met vijf verschillende vakken, kan er bij elk vak een aanpassing van plannen zijn, zoals een zieke docent of een leerkracht die het te mooi weer vindt om binnen te zitten. Het lokaal zelf moet telkens opnieuw opgenomen worden, want er kan nog wel eens wat veranderd zijn qua posters. Omschakelingen kosten ons meer tijd, waardoor we minder tijd hebben om de les geconcentreerd te volgen. En dan heb ik het nog niet eens gehad over alle prikkels in de gang onderweg naar het lokaal en het sociale gedoe met klasgenoten... Daarom lukte het op mijn tweede en vierde middelbare school het beste; hierin hadden we één vast lokaal en een eigen rooster. Zo kon ik zelf kiezen wat ik wanneer deed. Voor mij werkte het heel fijn om een hele paragraaf af te maken voordat ik wisselde naar een ander vak, in plaats van te moeten stoppen als er een bel ging.

Dat is één uitgebreid uitgelicht voorbeeld. Maar je kunt ook nog denken aan sociale verwachtingen. Stil zitten, docenten aankijken, opdrachten doen in groepsverband; een behoorlijke uitdaging. En wat dacht je van de vele onduidelijkheden of oneerlijkheden? Ik kan niet beginnen aan een taak als ik geen duidelijk stappenplan heb. Als er informatie mist, loop ik vast. En als iemand een compliment krijgt voor wat een ander heeft gedaan, of straf krijgt terwijl die juist niets deed, kan ik daar zo slecht tegen, dat ik haast ontplof. 

Hulp en het gebrek daaraan

Door onduidelijkheden, frustratie of overprikkeling, kun je zó moe raken, dat je thuis geen energie meer hebt voor huiswerk. Daardoor kun je achter gaan lopen of slechte cijfers gaan halen. Om weer bij te komen, kun je dan wel wat hulp gebruiken. Helaas zie ik om mij heen dat dit lang niet altijd goed gaat. Ik heb in die zin echt geluk bij mijn huidige opleiding, waar ze standaard extra ondersteuning bieden aan alle studenten die dat nodig hebben. Mijn vaste ondersteuningsdocent helpt mij als de communicatie met docenten niet soepel loopt, bijvoorbeeld als dingen onduidelijk zijn.

Maar dat gebeurt lang niet altijd. Het komt ontzettend vaak voor dat studenten uitvallen, omdat hun studie vindt dat ze hun eigen problemen moeten oplossen. 'Je bent oud genoeg', 'je moet dit kunnen', 'je hebt blijkbaar het juiste niveau niet als je dit niet kunt', enz. Verschillende voorbeelden van wat autisten te horen krijgen. Maar het blokkeren bij onduidelijkheden, vastlopen door het wisselen tussen vakken of het niet mee komen in de klas en problemen tijdens groepsopdrachten is een deel van de handicap. Autisten kunnen daar niets aan doen. Het zijn skills die je zelfs niet altijd nodig hebt wanneer je werkt, dus waarom is het op je studie dan zo intens belangrijk? Deze studenten komen zonder diploma thuis te zitten met een uitkering. Terwijl ze zó veel kunnen! Zolang het schoolse systeem niet aansluit bij onze manier van leren, zullen er op de scholen zelf mogelijkheden moeten zijn waarin uitzonderingen gemaakt kunnen worden. Want iedereen heeft recht op onderwijs.

Regelingen waar je aanspraak op kunt maken

Nou, da's lekker. Ben je een autist en je doet een studie na je middelbare school, en dan krijg je dít. Maar ook als je school jou niet direct wilt helpen, heb je nog steeds recht op hulp. Bijvoorbeeld op financieel vlak. Want als je te overprikkeld bent na een schooldag voor je huiswerk, hoe moet je dan ook nog een bijbaan volhouden om je hoofd boven water te houden?

Extra begeleiding

Voordat ik duik in de twee geld-onderwerpen; eerst nog even dit. Als je een autisme-diagnose hebt, heb je recht op hulp. Scholen zijn het in principe verplicht om extra begeleiding beschikbaar te hebben waar je aanspraak op kunt maken. Net zoals je hier terecht kan voor extra tijd bij toetsen als je dyslexie hebt, kun je bij deze mensen terecht als je tegen dingen aanloopt vanwege je autisme. Je kunt hier je mentor naar vragen of op de website van je school kijken.

Daarnaast kun je ambulante begeleiding aanvragen bij je gemeente. Als je kunt aantonen waar je tegenaan loopt, kun je hulp krijgen via Jeugdhulp, PGB of WMO. Een ambulant begeleider kan je helpen bij praktische en regelzaken. Bijvoorbeeld bij het maken van een overzichtelijke weekplanning, contact met je docenten of huishoudelijke dingen waar je in vastloopt. Ik heb zelf erg veel aan mijn ambulant begeleider, die ik sinds de tweede helft van mijn eerste studiejaar heb.

Individuele studiefinanciering

Studeren als je autisme hebt, kan een behoorlijke uitdaging zijn. Het kost veel energie, al die prikkels, onduidelijkheden en sociaal gedoe. Daardoor kan het onhaalbaar zijn om naast je studie te werken. Maar studeren is wel duur, en zonder bijbaan moet je al snel veel lenen bij DUO. Het gevolg? Hoge schulden, terwijl het niet jouw schuld ís dat je niet kan werken; het is geen keuze, het hoort bij je beperking.

Daarom is er de individuele studiefinanciering. Die biedt ondersteuning voor als je aan het studeren bent. Deze regeling geldt ook voor mensen met een fysieke beperking. 

Dit is waar je recht op hebt:
18 jaar → €150 p. maand
19 jaar → €180 p. maand
20 jaar → €240 p. maand
21+ jaar → €300 p. maand

Je kunt het aanvragen bij je gemeente. Het is een gift, geen lening. Je vult formulieren in en je hebt een verklaring nodig van een professional waarin jouw probleem wordt beschreven. Dit kan een psycholoog zijn, een ambulant begeleider, etc. Ook een kopie van je bankpas en ID is nodig. Alle gegevens mail je, of doe je op de post naar jouw gemeente (check hiervoor hun site!). Let wel op: het gaat om gemeentewerk en dus moet je lang wachten op het oordeel. In mijn geval was het zo dat ik de aanvraag op 19 januari verzond en ik antwoord kreeg op 28 maart. Let wel op; om in aanmerking te komen moet je minstens 18 jaar zijn en recht hebben op een prestatiebeurs (o.i.d.) van DUO.

Als de studiefinanciering is toegekend, geldt dat in principe voor de duur van je opleiding. Wel mag de gemeente af en toe checken of er iets is veranderd in je situatie. Als je een fysieke beperking hebt zou het bijvoorbeeld verbeterd kunnen zijn door een medische ingreep, dat geldt dus niet bij autisme, want dat gaat niet over of zo (het kan wel als je wisselt van opleiding en die soepeler loopt). Bij mijn eigen gemeente is het zo dat ik elk schooljaar een nieuwe aanvraag moet indienen, zodat ze gelijk kunnen checken hoe alles loopt.

Check voor alle regels de site van je gemeente! In deze blogpost wil ik vooral laten zien dat dit bestaat; ik kwam er zelf ook pas op de helft van mijn studie achter.

Geld-terug-regeling

Door je autisme kun je studievertraging oplopen, of zelfs genoodzaakt moeten stoppen met je studie. Dit brengt hoge kosten met zich mee. De prestatiebeurs vanuit DUO wordt namelijk pas een gift wanneer je je diploma binnen 10 jaar haalt, en dat is niet altijd mogelijk. Als je kunt aantonen dat je studievertraging of -beëindiging komt door je autisme (of andere mentale problemen), dan kun je een langere termijn krijgen waarin je je studie af kunt maken (bij vertraging) of aanspraak maken op kwijtschelding van je studieschuld (als je geen diploma hebt kunnen halen).

Om hiermee aan de gang te gaan, moet je zijn bij de decaan van jouw opleiding. Die heeft alle benodigde documenten die je in moet vullen en in moet dienen bij DUO. Dit kan tot tien jaar na het stoppen met je studie.

Er zijn twee manieren. Bij de eerste krijg je alles terug; zowel je prestatiebeurs en studenten-OV als je lening. Dit kan wanneer je van tevoren niet wist dat je je studie niet kon halen vanwege je autisme, bijvoorbeeld omdat je pas tijdens de studie je diagnose kreeg. Om hiervoor in aanmerking te komen, moet je aantonen dat je een andere studie wel kunt afmaken, en dit ook doen. Dat is bij autisme wel lastig te bewijzen bij DUO. Wanneer je moet stoppen met een studie doordat je een ongeluk hebt gehad, waardoor je geen sportdocent meer kunt worden, snappen ze dat je wel nog aan de gang kan als boekhouder. Wanneer je door je autisme moet stoppen, is het minder makkelijk aan te tonen dat een andere studie je wel zou lukken. Groepsopdrachten, vele leswisselingen, onduidelijkheden en prikkels zijn immers overal. Behalve bij thuisstudies, maar die mag je niet doen met studiefinanciering van DUO.

De tweede is het achteraf terugkrijgen van je prestatiebeurs en studenten-OV als je je studie niet af hebt kunnen maken, of een deel wanneer je vertraging hebt opgelopen. Bij deze variant moet je nog wel je lening betalen. Je kunt hier aanspraak op maken als je volledig stopt met studeren. Als je dus aangeeft; 'joh, met mijn beperking kan ik niet studeren, ook al heb ik het wel geprobeerd.' Dan hoef je geen nieuwe studie te starten. Je doet hiermee wel afstand van het recht om ooit nog te gaan studeren met studiefinanciering van DUO. Toch kan het interessant zijn om uit te zoeken.

Als je alle info makkelijk bij elkaar wilt hebben, check dan deze website. Hier vertelt Francien Regelink (auteur van Druks, mijn (on)rustige leven met AD(H)D) je hoe het haar is gelukt, en levert ze je meteen alle documenten. En je support meteen haar nieuwe boek!

Ter afsluiting: een kleine poll

Ben jij autistisch? Laat mij dan hieronder weten hoe school voor jou verloopt/is verlopen! Je kunt meerdere antwoorden kiezen.