Van 2 tot en met 9 april is het Nationale Autismeweek. In deze week wordt er extra aandacht gevraagd en informatie gegeven rondom autisme.
Om die reden besloot staatssecretaris van Volksgezondheid Maarten van Ooijen samen met zijn collega Dennis Wiersema, minister voor Primair en Voortgezet Onderwijs, de week ervoor langs te gaan bij het ABA Huis. Veel autistische kinderen vallen uit op school. De twee heren hoopten hier meer te leren over mogelijke oplossingen. Dit schoot mij in het verkeerde keelgat.
Mijn naam is Rieneke, en ik ben één van de vele autisten die ervaring heeft met het uitvallen op school. Ik heb vier middelbare scholen gehad en ken tientallen autisten waarbij de schoolgang ook niet soepel is verlopen. Dat hier aandacht voor komt, vind ik daarom erg goed. Maar de manier waarop niet. In plaats van het strakke systeem te veranderen waarin geen ruimte is voor een andere denkwijze en manier van leren, willen ze de leerlingen veranderen. Want dat is wat ABA therapie doet.
Bij het ABA Huis, waar de politici zijn langs geweest, bieden ze jonge kinderen (3 t/m 8 jaar) ABA therapie aan. Tijdens deze therapie wordt kinderen gewenst gedrag aangeleerd. Wanneer ze doen wat de therapeut wilt, krijgen ze een beloning. Klinkt goed, toch? Maar in plaats van dat de kinderen leren omgaan met hun autisme, worden ze gedwongen zich voor te doen als iemand die geen autisme heeft. Kinderen leren zo van jongs af aan dat hun manier van spelen, bewegen en communiceren -kortom zichzelf zijn- niet gewenst is. Ze leren om zo normaal mogelijk over te komen, zodat de maatschappij geen last van ze ondervindt. Daarom staat deze vorm van therapie binnen de autisme-gemeenschap bekend als zeer schadelijk. Uit onderzoek onder autisten is gebleken dat velen de therapie als traumatisch hebben ervaren. Bijna de helft ontwikkelt op latere leeftijd depressies of PTSS.
Je autistische kenmerken onderdrukken wordt ‘maskeren’ genoemd. Daar heb ik ook ervaring mee. Ik werd altijd raar gevonden, hoorde nooit ergens bij. Om dat te veranderen, ben ik mijn gedrag gaan aanpassen. Dit leidde echter tot meerdere autistische burn-outs. Een autistische burn-out is het moment dat een autist te lang zijn grenzen heeft genegeerd en zijn gevoel heeft onderdrukt. Zo’n burn-out kan leiden tot andere klachten, zoals depressie en eetstoornissen. Pas wanneer je jezelf beter kent en rekening houdt met je autisme, gaat de burn-out over. Maskeren en autistische burn-outs zijn dingen waar een hoop autisten tegenaan lopen, omdat de maatschappij waarin we leven onze manier van zijn niet accepteert.
Maar wat als je niet maskeert als overlevingsstrategie, maar dat het je wordt aangeleerd door iemand die jou zou moeten helpen? En wat als mannen met een voorbeeldfunctie dit ook nog actief promoten?
Daarom wil ik politici (en alle andere mensen) oproepen om tijdens de autismeweek vooral te luisteren naar autisten. Wilt u dat autisten mee kunnen komen op school? Vraag dan aan ons wat we nodig hebben, waar we tegenaan lopen. Verander het systeem, niet ons. Wij zijn goed zoals we zijn.
Meer weten over ABA? Check deze blogpost van neuroelfje.
Lees ook dit (Engelstalige) onderzoek naar ABA.
Reactie plaatsen
Reacties