Home » Autisme » De weg naar mijn diagnose

De weg naar mijn diagnose

Gepubliceerd op 2 april 2019 om 18:40

Het is deze week de nationale autisme week én het is vandaag wereldwijde autismedag. Daarom leek het mij een goed idee om eens een nieuwe zeer persoonlijke blog te plaatsen over mijn autisme. Ik wil jullie graag vertellen hoe ik erachter kwam dat ik autisme heb en wat eraan vooraf ging. Het was een heel gedoe met ups en downs, maar ik heb mezelf nog nooit zo goed gekend als nu.

De basisschool

Het begon in groep acht. Ik was elf, de jongste van de klas. Ik vond de schoolmusical wel leuk, maar wist niet wat ik moest doen als ik niet bij de repetities hoefde te zijn. We kregen een poëzieproject voor tussendoor, dus terwijl mijn klasgenoten voetbalden of kletsten, focuste ik me helemaal op dat project. Verder had ik één goede vriendin. De rest van de meiden hadden groepjes gevormd en ik paste daar totaal niet bij. De jongens wilden me niet, want ik kon niet voetballen (en daarnaast was ik duidelijk geen jongen). Het liefst keek ik alleen maar naar wat de rest deed. Ik klampte me vast aan het kijken naar anderen en aan het poëzieproject. Als ik dat niet deed, werd ik helemaal gespannen doordat ik steeds moest denken dat na dit jaar iedereen naar een andere school zou gaan. Alles zou anders worden. Nieuw. Eng. Deze klas had mij redelijk geaccepteerd nadat degene die mij sinds groep drie pestte van school was gestuurd aan het eind van groep zes. Maar wat zou er volgend jaar gebeuren? Ik paste nooit in de groepjes, ik zei altijd de verkeerde dingen, hoe hard ik ook mijn best deed. Hoeveel ik me ook gedroeg zoals de rest van de meiden deed.

In groep acht werden mijn gedragskopieer-vaardigheden nog meer getest. Omdat er meer tijd was voor sociale dingen en er steeds naar elkaar werd gekeken, had ik steeds het idee dat ik meer moest doen zoals de rest. Ik voelde me daar totaal niet goed bij en het slurpte mijn energie op. Ik wist niet meer wie ik zelf was doordat ik vaak deed alsof. Ik wist niet meer wat blij zijn was en ook het verschil met andere emoties kon ik niet meer herkennen. Ik vergat steeds meer en ik dacht dat ik dement werd. Mijn moeder vond dit zorgelijk en ging met me naar de huisarts. Zij vertelde me dat ik depressief was. Dat mijn prullenbak (zo eentje als op een computer) vol zat, maar dat ik niet meer wist hoe ik de inhoud moest deleten. Ik kreeg therapie (na lang op een wachtlijst te hebben gestaan) en ging niet elke dag naar school. Ik kreeg een rol in de musical met welgeteld vijf zinnen tekst. Die kon ik tenminste onthouden.

 

De reguliere middelbare school

Er werd gekeken naar een oplossing voor de middelbare school. Mijn meester en juf waren het erover eens dat het volgend schooljaar niet zou lukken om naar vwo te gaan, maar blijven zitten in groep acht was ook geen optie. Mijn moeder vond een tussenjaar op de middelbare school, die was bestemd voor jonge leerlingen die nog niet klaar waren voor de volgende stap. Dat klonk perfect. Er werden gesprekken gehouden, maar ik mocht er niet heen. Ik had namelijk vwo advies en deze klas was voor kinderen met vmbo. Ik moest maar gewoon naar klas één gaan. De school zorgde ervoor dat iedereen die vwo advies had van mijn basisschool en voor hun school koos in mijn klas zouden komen. Dat zou vast beter gaan. Het was heus niet zo dat ik niet veel met al die mensen had, toch?

Uiteindelijk heb ik het precies negen dagen (verspreid over drie weken) volgehouden in klas één.

 

Een jaar thuis

Daarna bleef ik thuis. Een jaar lang ben ik niet naar school geweest. Ik kon niet veilig alleen thuis blijven, maar er was ook geen opvang. Mijn moeder stopte met werken om voor me te kunnen zorgen. Ik had therapie en mijn moeder nam me mee naar vrijwilligerswerk. Daar kopieerde ik papier, knipte ik dingen uit en voelde mij daardoor nuttig en belangrijk voor anderen. Dat was erg speciaal, want ik begreep al heel lang niet wat mijn leven voor zin had en waarom ik nog langer moeite zou doen om te blijven leven. Ik heb daar destijds veel aan gedacht. Ik heb veel gedichten geschreven terwijl ik op de bank zat. Mijn moeder dwong me elke dag om mee te gaan naar een winkel op de dagen dat we geen vrijwilligerswerk deden. Elke dag vergat ze wel íets wat cruciaal was voor het avondeten mee te nemen, waardoor we alsnog de volgende dag terug moesten.

 

Terug naar school

Met twee maanden tot de zomervakantie te gaan, vonden we een school waar ik heen kon. Ik begreep iets beter hoe emoties werkten en huilde niet meer de hele dag. In het begin ging ik vier dagen in de week tot de eerste pauze naar school. Ik had niet verwacht dat het zo moeilijk zou zijn om weer naar school te gaan. Het kostte me enorm veel energie en die eerste acht weken heb ik alleen maar getekend, gelezen en om me heen gekeken.

Op deze school zaten alleen maar leerlingen die om wat voor reden dan ook een lange tijd niet naar school waren geweest. Er waren maar drie klassen. Iedereen werkte individueel en we kregen bij gym, techniek en koken eigenlijk therapie, zonder dat we dat echt doorhadden. Ik had moeite met ouder worden, omdat ik dacht dat alles dan anders zou worden en daar had ik een hekel aan. Niemand vond het raar. Ze feliciteerden me op mijn verjaardag gewoon met mijn tweede twaalfde verjaardag. Iedereen accepteerde elkaar.

Ik bleef het schooljaar daarna ook. Ik maakte een nieuwe vriendin. We speelden met de hele klas Mario Kart op de DS. Ik kwam langzaamaan weer uit mijn depressie. Ik ontdekte alle leuke dingen van het leven. En ik maakte op havo niveau (omdat ik anders teveel druk legde op mezelf, #perfectionist) klas één af. De docenten vermoedden dat ik autisme had en gingen op die manier met me om. Dat ging prima. Ik leerde welke autistische trekken bij mij pasten en waarin ik verschilde met mijn autistische vader en broertje. Bij de zorg hebben ze me toen op autisme getest, maar konden het niet ontdekken omdat ik nog niet helemaal uit mijn depressie was en die trekken zouden ook daar bij kunnen horen. Op deze school mocht ik blijven tot de therapie was afgelopen. Het was namelijk een school waar je kon leren terug in het schoolse ritme te komen. Langer dan nodig blijven zat er niet in.

 

Nog een speciaal onderwijs school

Het jaar daarna ging ik naar een school speciaal voor kinderen met autisme, ook al ontbrak mijn diagnose. Daar vergaten ze echter dat ik er was. Letterlijk. Ik kon de hele dag lezen, zonder dat ook maar iemand doorhad dat ik mijn schoolboeken niet eens had gepakt. Ze waren te druk met alle jongens die naast autisme ook ADHD hadden en wedstrijdjes 'wie-het-langst-zonder-medicijnen-kan-zonder-betrapt-te-worden' deden. Ik deed niets meer voor school. Waarom zou ik mijn best doen, als zij hun best niet deden voor mij? Als ik geen vragen kon stellen? Ik raakte weer in een diep dal terecht en ging opnieuw naar een psycholoog.

 

Klas twee, poging twee

Ik ging weer naar een andere school. Deze keer ook een voor mensen met autisme, maar hier werkten we zelfstandig zonder docent voor de klas, wat zo goed was gegaan op de eerste speciale school. Bij vragen mochten we docenten op afstand mailen en we hadden een mentor in de klas voor alle sociale dingen. Het eerste halfjaar was ik weer bezig om uit dat dal te komen. Ik maakte niet veel schoolwerk. Ik was enorm stil. De mentor was zelf ook enorm gedemotiveerd. Ik raakte uiteindelijk weer uit het dal, maakte nog een half jaar werk voor klas twee en werd opnieuw getest op autisme. Bingo. Asperger, hoog gevoelig en enorm perfectionistisch. We kregen de laatste twee maanden een nieuwe mentor en hielden die het jaar daarna ook.

 

Dit jaar

Ik maakte drie vriendinnen, ontdekte hoe leuk sociaal contact kon zijn, maakte in januari klas twee af, en begon in de derde. Ik leerde over anderen. Ik leerde over mezelf. Ik ontdekte dat ik het leuk vond om gek te doen met anderen en dat mijn mening er ook toe deed. Met als resultaat dat ik me nu overal te veel mee bemoei...

Ik vond een bijbaantje in een kledingwinkel, waar ze mijn logische blik enorm waarderen en waar ik leer omgaan met klanten. Ik heb geleerd wanneer ik rust moet nemen. Ik weet wanneer ik tijd moet plannen waarin ik niets hoef. Ik leer hoe ik moet omgaan met stress. Ik oefen nog steeds elke dag. Ik doe nog steeds mijn uiterste best om normaal mee te doen in de maatschappij.

Ik werk hard om klas drie af te krijgen. Ik ben nu ongeveer op de helft, terwijl ik de eerste twee lesjaren in vier en een half schooljaren heb gedaan (op papier, ik heb ook lang helemaal niets gedaan). Ik heb me aangemeld voor een mbo studie (grafisch vormgeven, niveau 4) en ik ben aangenomen.

Ik zet nieuwe stappen. Ik leer nog elke dag hoe ik om moet gaan met mezelf. Hoe ik om moet gaan met anderen. Hoe ik mezelf kan zijn, maar zonder dat anderen er last van hebben. Dat ik best mag doorslaan in mijn interesses, maar dat ik er niet uren over blijf praten. Dat ik mensen niet hoef aan te kijken, maar wel af en toe een blik moet werpen. Dat ik om duidelijkheid kan vragen als ik iemand niet begrijp. Ik leer wat werkt en wat niet werkt voor mij. Ik weet wat ik moet doen als ik voel dat ik weer in een dipje terecht kom. Ik zorg ervoor dat ik me niet meer zo k*t ga voelen als eerder.

 

Na vijf jaar weet ik wie ik ben, wat ik kan, waar ik aan werk en waar ik heen wil. Mijn diagnose helpt me daarbij, geeft inzicht.

Ik ben er klaar voor.


 »

Reactie plaatsen

Reacties

Sigrid Zwolsman
2 maanden geleden

Lieve Rinus(ja, zo noemde ik je nog wel eens),
Wat ben ik aan het genieten van de website. Ik zie een vrouw die nog steeds aan het ontwikkelen is, die kan stralen, een nieuw kapsel heeft, zich steeds meer staande houdt in een wereld voor prikkels.
Trots ben ik op je, Rieneke. Emotioneel word ik van de tegenslagen, maar ook van de kracht die in je zit.
Dikke knuf,
Sigrid