Home » Autisme » Altijd maar uitleggen

Altijd maar uitleggen

Gepubliceerd op 5 april 2019 om 08:25

Een ding dat ik echt vreselijk vind aan mijn autisme, is dat ik steeds mensen moet uitleggen wie ik ben. En dan niet in de zin van 'hoi, mijn naam is Rieneke, ik ben zestien jaar, ik hou van lezen, ik wil grafisch vormgever worden, ik heb een broertje en mijn lievelingskleur is groen'.

Ik moet steeds weer mensen uitleggen hoe ik werk van binnen. Ik word steeds maar weer op het feit gedrukt dat ik niet zo ben als de rest, terwijl dat is wat ik zo graag zou willen. Als ik zeg dat ik autisme heb, hebben de meeste mensen hun vooroordelen al klaar. Eerst kennen ze me gewoon als Rieneke, dat meisje dat zo goed is in precies werken, die zo goed logisch kan nadenken en die af en toe om onverklaarbare redenen begint te huilen. Dat laatste nemen ze voor lief, omdat mijn kwaliteiten belangrijker zijn. Maar zodra ik uitleg dat huilen bij mij automatisch gaat als mijn autistische brein even iets niet snapt of overprikkeld is, kijken ze naar me alsof ik een enge ziekte heb. Alsof ik ineens niets meer kan. Ik moet ze er altijd op wijzen dat ik al die kwaliteiten van eerder nog steeds heb, maar dat dat huilen helemaal niet onverklaarbaar is.

 

Mijn spreekbeurt

Mensen denken vaak ineens als ze over mijn autisme horen, dat ik een asociaal persoon ben, terwijl ik nog geen vijf minuten geleden een normaal gesprek met ze voerde en ze helemaal niets aan me merkten. Pas als ze horen dat ik autistisch ben, gaan ze me raar aankijken, behandelen ze me ineens anders. Ze kunnen overigens ook nooit rijmen dat ik havo doe, gek genoeg. Alsof alle autisten zwakbegaafd zijn.

Ik begin dan maar mijn spreekbeurt 'wat is autisme bij Rieneke'. Ik leg ze uit dat ik een zogenoemde hoogfunctionerende autist ben met een grote dosis zelfkennis. Ik leg ze uit dat bij mensen met autisme een soort filter in de hersenen ontbreekt, waardoor wij alles horen, zien, voelen en denken, zonder ook maar iets tegen te kunnen houden. Dat we daardoor sneller overprikkeld kunnen raken en rust nodig hebben.

Ik leg ze vaak uit dat ik het soms moeilijk vind om een normaal gesprek te voeren met iemand in een drukke winkel. Heb je wel eens opgelet hoeveel geluiden er in bijvoorbeeld een kledingwinkel zijn? De poortjes die afgaan als de beveiliging niet uit een kledingstuk is gehaald, het bliepen bij de kassa, alle mensen die praten, de radio die aan staat, het geluid van voetstappen, het geschuif van kledinghangertjes over een rekje, een kind dat huilt op de kinderafdeling, de gordijnen van de paskamers die schuiven over de rails, het knarsen van de banden van een rollator op de vloer, het draaiorgel dat buiten muziek maakt... (en dan hebben we het nu nog niet eens gehad over wat ik ook nog allemaal zie). Mensen zonder autisme horen dit soort dingen amper als ze met iemand in gesprek zijn, want zij kunnen alle onbelangrijke dingen naar de achtergrond verplaatsen. Ik kan dat niet, ik hoor álles. En dan is het asociaal dat ik niet direct antwoord geef op een vraag, toch? Het is heus niet zo dat ik gewoon moeite heb om me te focussen.

"Soms denk ik dat het makkelijker zou zijn als ik het woord 'autist' op mijn hoofd had staan. Ik heb een beperking, maar niemand ziet het. Een man met maar één been wordt geholpen, want hij kan niet zelfstandig een trap op. Als ik in een drukke hal moet zijn, word ik niet geholpen, terwijl dat voor mij ook onhaalbaar is. Waarom vindt men dat ik bepaalde dingen gewoon moet kunnen, puur omdat mijn handicap niet zichtbaar is? Je stuurt die man toch ook niet op handen en knie die trap op, toch? Of is dit nu een heel autistische gedachte?"

Wat ik doe

Als iets onduidelijk is, zal ik je raar aankijken. Ik zal je vragen of je het nog een keer wil vertellen. Of je een opdracht in stukjes kunt indelen, en mij die in de juiste volgorde wil geven. Of je meerdere vragen in één zin apart kunt stellen. Of je misschien een grapje maakte dat ik niet begreep, of dat je misschien sarcastisch deed? Als ik er niet met je uitkom, zal ik je vragen of het oké is als ik mijn moeder bel, die dan als tussenpersoon kan helpen om het voor ons allebei duidelijk te krijgen.

Ik zal me altijd verontschuldigen voor de manier waarop mijn brein werkt...

Ik deel altijd alles in stukjes. Ik maak lijstjes voor alles, heb een weekplanner op de wc hangen waar alle afspraken op staan, en zorg ervoor dat ik alles overzichtelijk heb. Als dat niet zo is, raak ik gestrest. Als ik het niet zou indelen, zou er niets meer uit mijn handen komen en zouden mijn gedachtes rondjes gaan draaien (want oh wee, ik zou het anders eens vergeten).

 

Nog wat vragen

Waarom ik mijn haar altijd in een staart heb en nooit een andere stof dan katoen draag? Omdat ik anders knettergek word. Omdat ik sneller overprikkeld raak als mijn haar steeds voor mijn gezicht hangt en als ik steeds rillingen krijg van een synthetische stof.

Waarom ik redelijk kieskeurig ben als het gaat om eten? Omdat mijn mond overgevoelig is en mijn lijf anders uit zichzelf gaat kokhalzen bij alles waar stukjes in zitten (zoals een krentenbol of appelcompote).

Waarom ik geen make-up draag? Oké, da's puur vanwege allergieën en niet per se vanwege autisme. Het mag ook wel even gezegd worden dat ik als mens ook last heb van dat soort stomme dingen. En dat ik daarnaast gewoon persoonlijke keuzes maak die niet met autisme te maken hebben. Ik geef gewoon niks om make-up, so what?

Waarom ik op speciaal onderwijs zit? Omdat ik beter functioneer in een klas waar iedereen begrip heeft voor elkaar, waar de docenten mijn struggels begrijpen en me leren daarmee om te gaan. Nu ik dat zelfstandiger kan, stap ik volgend jaar over op een reguliere mbo. Wat ik overigens echt heel spannend vind. Want als er één ding is waar de gemiddelde autist moeite mee heeft, zijn het wel veranderingen en nieuwe dingen. Daarom ontbijt ik altijd met hetzelfde; een rustig begin van de dag vol prikkels die komen gaat.

Waarom ik zoveel lees? Omdat ik heb ontdekt dat dat de enige manier is om me af te sluiten. Om de gedachtestroom te stoppen, want als ik lees wat een ander denkt, kan ik zelf niet meer denken. Als ik lees wat een ander hoort, hoor ik niet veel meer van mijn omgeving. Een boek vervangt voor mij tijdelijk het filter dat mijn hersenen mist.

Waarom ik al om negen uur naar bed ga? Omdat ik doodmoe word van een dag. Omdat mijn brein moet resetten van alle prikkels om de volgende dag weer aan te kunnen. Als ik niet lang genoeg slaap, heb ik namelijk de dag erna extra last van prikkels en word ik alleen maar meer moe.

 

Misschien...

Ik leg me erbij neer dat ik altijd maar zal moeten uitleggen hoe ik werk. Misschien word het ooit nog makkelijker. Misschien worden de vooroordelen minder. Misschien begrijpen mensen op een dag dat autisme zich op veel verschillende manieren uit, dat elke autist anders is, net als ieder mens. Dat de stereotypische autist die men in het hoofd heeft helemaal niet bestaat.

En dat autisme voor mij het lastigste is als mensen mij niet willen begrijpen. Ja, natuurlijk is het onhandig als ik je niet gelijk snap en dat je misschien wat meer moeite moet doen om het voor mij duidelijk te maken. Maar vergeet niet dat telkens als ik voel dat ik er niet bij hoor, ik mijzelf daar enorm de schuld voor geef. Ik ben immers de rare autist, toch? Het is altijd mijn schuld als iets niet duidelijk is, als ik ergens tegen aan loop. Ik moet altijd mijn best doen om erbij te kunnen horen. Waarom zou een niet-autist mij accepteren zoals ik ben? Waarom zouden mensen moeite voor mij doen, als ze iemand kunnen krijgen die niet van die onhandige kenmerken heeft?

Ook ik vergeet soms alle positieve kanten. Ik vergeet ook wel eens dat doordat ik alles zie, goed ben geworden in het ontwerpen van dingen, omdat ik op alle details let die een ontwerp net dat beetje mooier maakt. Ik vergeet ook wel eens dat doordat ik mezelf zo goed heb leren kennen, ik ook anderen kan helpen. Ik vergeet ook wel eens dat doordat mensen mij vaak zo raar aankijken, ik zelf mensen met een beperking op wat voor gebied dan ook niet meer raar aan kijk. Ik vergeet ook wel eens dat als je mij de tijd geeft om iets op papier te verwoorden in plaats van mondeling, ik de meest duidelijke teksten kan schrijven en zo inzichten kan geven in iets waar je zelf anders nooit op kwam. Ik vergeet ook wel eens dat ik jou met mijn kennis kan verrijken, dat ik jou kan leren wat autisme is en hoe je met mensen met autisme het beste om kan gaan.

 

Nog elke dag zal ik tegen mezelf aanlopen. Nog elke dag zal ik moeten leren omgaan met mezelf. Nog elke keer zal ik iemand moeten uitleggen hoe ik werk. Maar ik zal het doen, om het uiteindelijk voor mezelf makkelijker te maken.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.